EL  HERMANO DEL NIÑO CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA

EL HERMANO DEL NIÑO CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA

Las relaciones entre hermanos cambian con la edad y la maduración. El proceso de acceso, como factor importante que crea vínculo afectivo, se relaciona con una serie de variables (edades parecidas, mismo género, y compartir muchas actividades) que no requieren ser necesarias, pero sí que incrementan la probabilidad  de una conexión más fuerte entre hermanos. Teniendo presente que un vínculo más fuerte no significa siempre un vínculo más feliz.

Esta formación del vínculo y configuración de relaciones entre hermanos varía en función de las distintas  etapas del ciclo vital:

1- Primera infancia. En esta etapa encontramos las bases de la conexión, que variará  a medida que vamos creciendo.

La aparición de un nuevo miembro en la familia provoca muchos cambios repentinos en todo el entramado de la dinámica familiar, sobre todo, para un hermano mayor, que verá afectado el tipo y tiempo en su relación con sus padres y que suele provocar temporalmente cambios de conductas, que se desvanecen con la aceptación de nuevo hermano.

La forma de hablar de los padres, el apoyo y seguridad ante la nueva situación  resulta clave para la aceptación y calidad de su futura relación. Los padres no suelen calibrar el impacto que supone el nacimiento de un bebé para su hermano mayor. La calidad global y el patrón de relación entre padres (resolver problemas, valores, establecer límites, rutinas…) es una influencia fundamental en la forma de relacionarse entre hermanos.

A los 3 o 4 años con la adquisición de destrezas  en áreas motóricas, social y lenguaje  se produce un acercamiento e interés por compartir y competición en los juegos.

2- Infancia media y adolescencia. Entre los 9 – 12 años se producen cambios importantes en las relaciones entre hermanos produciéndose una tendencia hacia las interacciones de igualdad y equilibrio. Los hermanos mayores dejan de responsabilizarse y  protegerle tanto y los menores ascienden a un plano cercano al de sus hermanos. Suele ser una época en la que aumentan los conflictos entre ellos y una vez alcanzado este pico comienza un marcado descenso de tensión entre ellos.

Es una etapa en la que la importancia de los miembros de va perdiendo fuerza a la vez que se incrementa el significado de la amistad, tomando más como modelos al grupo de iguales.

3- Edad adulta. Actualmente, las relaciones entre los hermanos son más duraderas e importantes que en otros momentos. Diversas circunstancias (reducción tamaño familiar, aumento esperanza de vida, divorcios, nuevos matrimonios…) hacen que las relaciones entre hermanos persistan ante las dificultades pudiendo  llegar a ser el único vínculo que tengamos en la vejez.

Reacciones emocionales del hermano de un niño con autismo

Cuando una familia recibe el diagnóstico de autismo en uno de sus hijos, de inmediato se comienza un programa de atención e intervención que tendrá en primer lugar de actuación la niño con un programa de atención individualizada y a los padres a los que se orientará y enseñara las técnicas necesarias para comenzar la educación y aprendizaje de su hijo. Inicialmente los hermanos quedan en un plano rezagado  en el que debemos de adentrarnos y vigilar su desarrollo personal y emocional, teniendo en cuenta que a muchos de estos niños les puede resultar complicado transmitir a sus padres sus inquietudes sobre sus sentimientos respecto a su hermano con autismo. Es importante estar atento a las circunstancias o al silencio que puede provocar la vergüenza (por ejemplo por sentir celos), la frustración (por el tiempo que invierten sus padres en su hermano) o el distanciamiento del mundo familiar que se produce en el adolescente. Existiendo la posibilidad de que este hermano desarrolle dificultades de aprendizaje que requerirán una importante ayuda para poder desarrollar todas sus posibilidades.

Son muchas las circunstancias que puede vivir y sentir el hermano de un niño con autismo, comenzando por la frustración persistente ante sus intentos de iniciar  juegos compartidos, que puede llegar al abatimiento, abandono, tristeza o centrar su interés en otra persona. Pueden aparecer los enfados y la incomprensión de cuando le rompe sus pertenencias  o sus juguetes e incluso dudar  de su valor e importancia por el tiempo que le dedican sus padres que parecen siempre más preocupados en su hermano. Todas estas circunstancias no son exclusivas de familias de un niño con autismo, pero es necesario distinguir las frustraciones  que son normales en la infancia y el impacto especial que produce un niño con autismo en la familia.

Los hermanos de niños con autismo aprenden a afrontar  la experiencia sin que tengan efectos importantes para ellos, pero si aparecen problemas especiales de convivencia entre los hijos. Los niños acaban comprendiendo  las circunstancias especiales que le rodean y sus padres deben  de comprender las exigencias planteadas para poder allanar y facilitar estas dificultades a sus hijos.  Es un hecho que si mejoran las circunstancias entre sus hijos también mejorara la de sus padres.

Hermanos mayores y hermanos menores

Las primeras investigaciones se centran en estudios e orden de nacimiento, edad y género de niño con y sin autismo formulando conclusiones como las que las hermanas mayores y hermanos menores corrían mayor riesgo de  problemas afectivos que el resto de los hijos. Aunque estas relaciones entre edad  y sexo no parecen estar del todo claro y no siempre se producían.

Estudios posteriores, recogieron que niños y niñas de edades comprendidas entre 6 – 15 años argumentabas aspectos más positivos sobre su hermano con independencia de tener algún tipo de discapacidad. Sin embargo, los hermanos de los niños con discapacidad obtuvieron mayor diversidad de respuestas (muy positivas-muy negativa: centradas en la preocupación del futuro y el tiempo que le dedicaban sus padres).

En investigaciones de niños con autismo, síndrome de Down y controles, concluyeron que los padres de niños con autismo presentaban más preocupaciones de problemas de interiorización (depresión y ansiedad) o exteriorización (agresividad, provocación o evasión). Ambos tipos de preocupaciones aparecías con mayor frecuencia en los hermanos de niños con autismo, situados dentro de un grado de normalidad y con buen desarrollo de autoestima. Las conclusiones señalan que aparecen mayor número de problemas de conducta y emocionales, siendo más difícil ser hermano  de un niño con autismo que con otra discapacidad.

Aspectos especiales a tener en cuenta para afrontar la situación

– La necesidad de información. La falta de información deja un vacío importante en la mente del niño que puede rellenar con otras informaciones erróneas, temores o fantasías.  Puede responder con explicaciones propias o ajenas a la realidad de su hermano o imaginar la situación actual o vida futura peor de lo que realmente es.

Un niño pequeño puede llegar a encontrarse muy confundido sobre la discapacidad de su hermano. Su pensamiento puede no llegar a distinguir entre lo deseable y la realidad que desemboca no entendimiento del autismo, que le puede llevar a sentirse culpable, reacios a hacer preguntas a su padres por no molestar, avergonzarse de sus sentimientos de enfado, celos  o resentimiento. Esta situación puede llegar a desembocar en un ocultamiento de sus sentimientos, negar sus emociones y mantener una incoherencia entre sus sentimientos y acciones que puede influir en su desarrollo social.

– La falta de comprensión puede limitar su sensación de vida única e independiente, pudiendo identificarse abiertamente  con el hermano y sentirse responsable de él, reduciendo sus actividades de ocio y posibilidades de desarrollo en la esfera social.

– Los niños con autismo no suelen satisfacer las expectativas de juego de sus hermanos. Este rechazo persistente del que se siente objeto puede llevar al niño al abandono y pérdida de interés por jugar con su hermano con autismo.

– Los hermanos mayores suelen pasar más tiempo desempeñando funciones de atención y cuidados que los demás hermanos. Es importante no cargar a estos hermanos de responsabilidades, que en muchos casos no les pertenecen, y que pueden llegar a  atravesar una etapa difícil para alcanzar la independencia y dificultades en el  desarrollo de la esfera social. Estas desigualdades de atención y cuidado pueden afectar tanto a hermanos más pequeños  y más grandes. Cuando ocurre con los hermanos pequeños se produce una inversión en los roles tradicionales, pudiendo aparecer un incipiente sentimiento de culpa por cuidar a un hermano mayor, tanto físicamente como en edad, viéndose, de esta manera, más capacitado.

Por tanto, la colaboración en el cuidado debe equilibrase  cuidadosamente  y evitar cargas excesivas que obstaculicen el desarrollo  y establecimiento de vínculos positivos. El enfado es una reacción que convive con ellos y que los hermanos de los niños con autismo deben aprender a sortear, siendo fácil que se produzca si se dan unas responsabilidades excesivas, si sienten que su vida social es muy limitada, si pierden la atención de sus padres y aparece una pérdida continúa de los recursos familiares.

La familia que aborde  eficazmente este problema puede alegrarse de los éxitos de todos y cada uno de sus miembros y sentirse más unida, aprendiendo valores como la tolerancia y la paciencia.

La explicación del autismo a los hermanos

El desconocimiento y escasa conciencia de la sociedad en general hacia la discapacidad y hacia el autismo en particular provoca la intolerancia hacia las personas con autismo. Son experiencias que seguramente alguna familia con un hijo con autismo se encontrará a lo largo de su vida, que pueden hacer que nos enojemos, entristezcamos o asustemos. La mejor respuesta para combatir este choque de acciones desagradables es conocer la verdad acerca del hijo con autismo, haciéndonos más fuertes y menos vulnerables ante estos ataques verbales.

Los hermanos pueden vivenciar esta experiencia dolorosa cuando otros niños reaccionan con miedo, ignorancia o mezquindad  ante una persona con discapacidad. Esta discriminación es más fácil de soportar cuando la persona confía en sí misma y comprende el autismo, siendo esto lo más importante para su propio bienestar emocional, y a partir de aquí podremos combatir la ignorancia  y educar a los demás en actitudes valores hacia las personas con discapacidad.

La ignorancia de un hermano de niño con autismo puede fomentar el miedo y este dañar el autoconcepto y la propia relación con su hermano.

Para ello debemos de ayudar a los hermanos de niños con autismo a estar bien informados:

– Describirle el trastorno de modo que le resulte significativo.

– La edad es un factor importante a tener en cuenta sobre el tipo de información que debemos facilitarles:

Dar la información cuando surjan las preguntas

No dar demasiados datos

Mencionar el tema del autismo sin excesos

Los niños requieren una información concreta  para resolver un problema concreto que se les presente.

Cómo entienden los niños el autismo

El hecho de que  un niño diga “mi hermano tiene autismo” no quiere decir, ni mucho menos, que conozca el significado del término. Estamos hablando de un concepto muy complejo, que el niño llegará a entender una edad más avanzada.

Es importante presentar la información de modo adecuado y ajustada a la fase evolutiva en la que se encuentra el niño y que habrá que repetirla muchas veces y de distinta forma a lo largo de los años.

El niño pequeño

A partir de los dos años de edad, el niño comenzará a realizar preguntas del tipo ¿Qué? Y por muchas veces que le den la palabra autismo por respuesta, el niño no tiene capacidad suficiente para comprender  este término. Su mundo está centrado en conductas específicas y responderá a esas preguntas con respuestas positivas o negativas a medida que aparezcan.

A partir de los 4 años de edad el niño no deja de hacer preguntas  encadenadas, manifestando la curiosidad que se aparece en su mente. Se debe contestar siempre y de una manera muy sencilla todas esas preguntas que formule el pequeño sobre su percepción e interpretación de las conductas de su hermano con autismo.

A partir de los 6 o 7 años, comienzan a realizar de una forma más profunda las preguntas ¿Por qué?, siendo capaz de dar explicaciones  simples de hechos físicos mediante la fantasía. Esta imaginación puede llevarle a dar explicaciones e imaginar historias sobre el autismo de su hermano alimentando un estado de confusión. Es necesario corregir su lógica errónea con datos escuetos y poniendo ejemplos.

Los niños pequeños que manifiesten sentimientos de temor, ira o celos necesitarán consuelo cuando estén enfadados, ayuda para controlar los enfados y suficiente atención para minimizar el celo, intentando siempre a ayudarle a encontrar las palabras adecuadas para expresar sus estados emocionales y reparar el daño provocado. Estos sentimientos son normales en la infancia requiriendo el apoyo de sus padres  para expresar sus sentimientos y recordarles el valor que tiene para ellos.

Cuando aparezcan problemas de conductas dentro de la sintomatología  del repertorio del hermano con autismo, como rabietas importantes, inflexibilidad, inquietud persistente…es necesario garantizar la seguridad y tomar medidas para separar a los hermanos, pidiéndole con tranquilidad al hermano que se aparte y vaya a otro lugar. Una vez finalizado el episodio, hay que contarle al hermano lo ocurrido y observar cómo se siente. Es una buena estrategia planear que cuando un niño   con autismo presenta conductas disruptivas que se debe hacer cuando estén juntos o solos. Controlar estas conductas es una tarea de los padres.

Los juegos con marionetas pueden ser útiles y utilizarse como un medio de expresión de sentimientos en los primeros años y los padres pueden estimular que manifiesten el voz alta un problema y lleguen a soluciones mediante le juego y la imaginación.

Infancia media

Entre los 9-12 años, los niños comienzan a almacenar datos sobre autismo. Para hablar sobre el asunto es bueno esperar siempre al momento de mayor receptividad para proporcionar  información.

En esta etapa se produce una  separación del mundo familiar con un acercamiento al mundo social y emocional de los iguales, constituyendo las bases de su futura independencia. Es frecuente y natural que este hermano comience a mostrar menor interés  en jugar con su hermano con autismo, que irá acompañado de una madurez intelectual que le abrirá la comprensión del trastorno,  que entrará en conflicto con su reciente interés  por experiencias sociales más amplias al comprender las discapacidad e impacto emocional junto a la obligación de cuidar de su hermano. Es necesario seguir de cerca esta preocupación y que no le aferre al hogar y sentirse obligado a permanecer cerca de su hermano.

El crecimiento y mayor confianza en el grupo de amigos puede hacer que sea muy vulnerable a las reacciones de los otros sobre su hermano. Ello puede llevar a un apartamiento de su hermano y acercamiento a os iguales, que forma parte del proceso, pero permitiendo un cierto rechazo al autismo de su hermano, realizando esfuerzos inadecuados y con el fin de permanecer  y fortalecer la relación con los iguales. Los padres deben ser comprensivos con estas situaciones, por los esfuerzos que está realizando para encontrarse inmerso en su grupo de iguales, pero siempre debemos de transmitir unos valores de tolerancia y actitudes que no permitan el rechazo o la discriminación hacia personas con discapacidad.

Los padres también se equivocan, incluso pueden llegar a criticarlos por no cuidar bien de su hermano con autismo, por ello en esta etapa es muy importante controlar tales actitudes, teniendo en cuenta que la autoridad y seguridad de los padres también se reduce de la misma que su poder para dar refugio, confianza y  seguridad al niño.

Adolescencia

El niño debe tener tanta información de acceso como desee sobre el autismo, pero debemos de situarnos en el contexto actual de la llamada sociedad de la información, en la que podemos obtener mucha información, en muchas ocasiones poco contrastada de forma inmediata. En este sentido, es importante controlar y supervisar la información recibida por diversos medios como Internet, que puede hacer llegar información no adecuada y que cree u idea no ajustada a la realidad, gravedad y pronóstico de su hermano. Los padres deben  proporcionar información ajustada por los diferentes medios que precise y requiera, que ayuden a  la comprensión y aceptación de la discapacidad de su hermano, dejando claro que el conocimiento de los hechos y la aceptación emocional son dos cosas diferentes y que lo realmente difícil es llegar a comprender el significado del autismo para sí mismo, su familia y su hermano.

Los adolescentes mayores  pueden participar en el control de conductas molestas, pero sin llegar a aplicar el castigo y sabiendo que este tipo de técnicas de modificación de conducta  hay que saber aplicarlas. Es mejor equivocarse por exceso de  preocupación que da una excesiva autoridad o responsabilidad.

Al joven puede hacérsele complicado transmitir sus preocupaciones personales, por no inquietar o desconcertar a sus padres, manifestando estas inquietudes a su mejor amigo, algo natural por otra parte, pero esta intimidad nos debe de hacer estar pendiente de sus necesidades y  crear vías de comunicación.

A esta edad, el joven capta y comprende los problemas emocionales de sus padres, lo que puede generarle una preocupación emocional e intentar permanecer  a su lado para satisfacer estas necesidades familiares. Es importante estar al tanto de esta situación y que el joven no tome decisiones importante basadas en este sentimiento de responsabilidad que puede afectar a su cercana independencia. Por otra parte, pueden aparecer  actitudes de rebeldía y oposición. En ambos casos puede ser recomendable acudir a un a profesional que ayude a orientar y entender las necesidades de cada uno de los miembros de la familia.

Edad adulta

En esta edad se produce una diversificación de funciones debido a las circunstancias y estado avanzado de todos los miembros de la familia. A nivel emocional, los hijos llegan a comprender  la experiencia acumulada de los padres y los apoyan en sus planes de futuro, algo que aliviara a estos conforme se hacen mayores y avanzan las inquietudes sobre el futuro.

Muchas personas con autismo necesitarán que sus hermanos se conviertan en sus tutores legales u otras alcanzarán un aceptable grado de independencia, aunque de una manera u otra requerirán supervisión en su autonomía. La experiencia  acumulada durante tanto años por sus padres se transmite a su hijos, lo que hace no partir de cero en las responsabilidad sobre el cuidado y toma de decisiones en sobre su hermano con autismo.

La pérdida  de los padres desata  una angustia natural que irá acompañada  de la toma de responsabilidades de su hermano con autismo, que supone un valor añadido y emociones de tristeza. Todo ello ayudará a comprender  el exceso de responsabilidades en la supervisión de su hermano con autismo, el amor y apoyo que sus padres han dado por sus hijos a lo largo de toda la vida.

 

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            Dr. José Sierra Rodríguez

Neuropediatra Hospital Juan Ramón Jiménez (Huelva)