Lic. PIlar Díaz Olmedo (Sevilla – España) – Espiral – Centro de Atención Temprana – Autismo Bolivia http://www.espiralsantacruz.com Centro de Atención Temprana - Autismo Bolivia Tue, 12 Sep 2017 22:33:19 +0000 es-ES hourly 1 https://wordpress.org/?v=4.8.2 LA IMPORTANCIA DE TRATAR EL TRASTORNO DEL PROCESAMENTO SENSORIAL EN TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA http://www.espiralsantacruz.com/noticias/la-importancia-de-tratar-el-trastorno-del-procesamento-sensorial-en-trastorno-del-espectro-autista/ Mon, 29 Feb 2016 22:19:36 +0000 http://www.espiralsantacruz.com/?p=2570 En la anterior noticia hablé de la importancia de conocer el perfil sensorial en el Trastorno del Espectro Autista (TEA), donde explicaba que es la hipo e hiper sensibilidad, definía qué es un trastorno del procesamiento sensorial, los diferentes tipos y los distintos sistemas sensoriales con ejemplos de hiper e hipo sensibilidad. El objetivo de […]

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En la anterior noticia hablé de la importancia de conocer el perfil sensorial en el Trastorno del Espectro Autista (TEA), donde explicaba que es la hipo e hiper sensibilidad, definía qué es un trastorno del procesamiento sensorial, los diferentes tipos y los distintos sistemas sensoriales con ejemplos de hiper e hipo sensibilidad. El objetivo de la noticia pasada era introducirnos en el mundo de la percepción sensorial en niños con autismo. Hoy me gustaría hablar de la intervención en los trastornos del procesamiento sensorial y de los profesionales que se encargan de ello, aunque todos los profesionales y personas relacionadas con el niño (médicos, psicólogos, neurólogos, pedagogos, educadores, terapeutas ocupaciones, familiares, etcétera) deben conocer sus perfiles y tenerlo en cuenta en sus intervenciones y actividades cotidianas. Además, el DSM-V incluye como nuevo criterio diagnóstico las alteraciones en la percepción sensorial en los niños con Trastorno del Espectro Autista, con una prevalencia 69-80%, por lo que es fundamental tener en cuenta estas alteraciones sensoriales a la hora del diagnóstico.

Fue la doctora Anna Jean Ayres, terapeuta ocupacional y neurocientífica estadounidense, quiencreó y desarrolló la teoría de la integración sensorial en los años 60, donde se conocen las primeras publicaciones que relacionan los problemas de aprendizaje con un procesamiento sensorial atípico.

Anna Jean Ayres definió la integración sensorial como el proceso neurológico responsable de organizar las sensaciones que recibe del cuerpo y del entorno para poder responder y funcionar adecuadamente a las demandas ambientales. El sistema nervioso recibe procesa e interpreta estas sensaciones, convirtiéndose en la base sobre la que la persona asentará sus destrezas. Existen cuatro pasos que componen el procesamiento sensorial:

  • Detección o registro:entrada de la información sensorial al Sistema Nervioso.
  • Modulación:filtración de la información relevante.
  • Discriminación:distinguiendo entre los distintos estímulos para poder organizarlos.
  • Respuesta:resultado final observable.

 

Si la dificultad está relacionada con el pobre registro sensorial, es decir, el niño no detecta el estímulo de una manera adecuada se produce una hiposensibilidad, por lo que el niño buscará la estimulación que no ha detectado y no responderá a dicho estímulo ajustadamente; por otro lado, si el problema está en la modulación, se dará una hipersensbilidad al input sensorial por lo que el niño evitará, y huirá del estimulo provocando respuestas no adaptativas; si la dificultad se centra en discriminar y/o integrar un estímulo con otro, la disfunción se denomina dispraxia y se darán dificultades en la planificación motora, en la organización espacio-temporal , en la secuenciación, y el niño probablemente tendrá torpeza motora, dificultades manipulativas o visuales, no sabrá planificar secuencias, etcétera. Este procesamiento sensorial atípico tiene un impacto en las ocupaciones de la vida diaria. La teoría de la integración sensorial explica por qué las personas se comportan de una manera determinada.

La terapia de integración sensorial, es el enfoque de intervención para los Trastornos del Procesamiento Sensorial consiste en “un marco clínico de referencia para la evaluación y el tratamiento de las personas que tienen trastornos funcionales en el procesamiento sensorial”. Ayres determinaba la necesidad de la integración sensorial “una especialidad de terapia ocupacional”(Ayres 1979, p.155). Por lo que la evaluación y la intervención desde una perspectiva de integración sensorial la llevan a cabo los profesionales de terapia ocupacional en el tratamiento de niños con TEA.

Anna Jean Ayres, revoluciona la práctica del Terapeuta Ocupacional creando una manera de intervención que tiene en cuenta todos los sistemas sensoriales, haciendo mayor hincapié en los de origen táctil, vestibular y propioceptivo, como  pieza fundamental para el aprendizaje y la conducta. La intervención se establece en un contexto, lúdico y flexible con apariencia de juego donde el niño se siente motivado siendo el Terapeuta Ocupacional el que guía la entrada de estas experiencias sensoriales y expone al niño a situaciones para que de manera progresiva vaya mejorando la respuesta adaptativa en actividades de la vida cotidiana mejorando su calidad de vida y la de su familia. Así exponiendo al niño a situaciones cada vez más complejas se estimula el desarrollo del procesamiento sensorial surgiendo nuevas habilidades. La Integración sensorial también ayuda a reducir las estereotipias y autoestimulaciones en niños con Autismo.

Para concluir, me gustaría recordar la importancia de que todos los profesionales que trabajan con niños con Trastorno del Espectro Autista comprendan la importancia de estas alteraciones sensoriales para poder tratarlas y explicar a las familias la causa de muchas de las conductas desadaptativas de sus hijos y poder ayudarlos a hacer más fácil actividades de la vida cotidiana.

Bibliografía:

Asociación Española de Integración Sensorial: aesis.

Sensory Integration and the chil. Ayres A. Jean PHD 1979.

Revista TOG: El enfoque de Integración Sensorial de la Doctora Ayres de Isabel Beaudry.

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LA IMPORTANCIA DEL CONOCER EL PERFIL SENSORIAL EN TRASTORNOS DEL ESPECTRO DEL AUTISMO http://www.espiralsantacruz.com/noticias/la-importancia-del-conocer-el-perfil-sensorial-en-trastornos-del-espectro-del-autismo/ http://www.espiralsantacruz.com/noticias/la-importancia-del-conocer-el-perfil-sensorial-en-trastornos-del-espectro-del-autismo/#comments Tue, 16 Feb 2016 12:27:51 +0000 http://www.espiralsantacruz.com/?p=2554 Muchos niños con Trastorno del Espectro Autista tienen una percepción del mundo diferente porque tienen experiencias sensoriales perceptivas inusuales. Responden al mundo que les rodea de forma poco usual, y no sienten del mismo modo que nosotros. Estas experiencias ocasionan hiper  o hipo sensibilidad, perciben olores, sabores, texturas, sonidos, movimientos y ven las cosas de […]

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Muchos niños con Trastorno del Espectro Autista tienen una percepción del mundo diferente porque tienen experiencias sensoriales perceptivas inusuales. Responden al mundo que les rodea de forma poco usual, y no sienten del mismo modo que nosotros. Estas experiencias ocasionan hiper  o hipo sensibilidad, perciben olores, sabores, texturas, sonidos, movimientos y ven las cosas de otra forma diferente, por lo que hace que su comportamiento sea otro y se relacione con esta forma de sentir. Los niños pueden ser hiposensibles a determinadas sensaciones, es decir que con una pequeña cantidad de esa sensación queda sumamente estimulado, esto puede hacer que haya actividades que le resulten estresante, y evite sensaciones que le molesta como por ejemplo cortarse las uñas, el sonido de la aspiradora, las texturas de algunos alimentos o la luz intensa. Al mismo tiempo pueden ser hiposensible a otras sensaciones, por lo que necesitará una gran cantidad sensación para estimularse. Los niños hiposensibles al movimiento son muy activos, buscan esas sensaciones que necesitan, por ejemplo, corren de un lado a otro, se balancean, saltan o dan vueltas. Hay otros niños con Autismo que son hiposensibles a esas sensaciones pero que son pasivos, es decir reaccionan con dificultad al mundo que les rodea porque no obtienen suficiente estimulación de él pero no las buscan. Los niños no suelen tener un perfil homogéneo, un mismo niño puede ser hiposensible a algunas sensaciones e hipersensible a otras.

Las preferencias sensoriales son las cosas que los niños les gustan o les disgusta mirar, oler, sentir, mirar, saborear, o moverse. Si conocemos lo que a los niños les gustan o no les gustan comprenderemos mejor su comportamiento y sabremos como comunicarnos con él, ya que si nos comunicamos por su sentido preferido, será más fácil que preste atención durante más tiempo y sabremos qué actividades le motivan más.

Comprender como perciben los niños con autismo a nivel sensorial es complejo, pero conocerlo nos puede ayudar para seleccionar los métodos más estimulantes y adecuados para el niño. Entender el funcionamiento perceptivo de un niño es crucial para abordar los problemas del día a día.

La percepción es el proceso por el cual un organismo recoge, interpreta y comprende la información del mundo exterior y la interpreta en el cerebro. El Trastorno del Procesamiento Sensorial (TPS) es un trastorno complejo del cerebro que afecta la manera en que se experimentan las sensaciones (vista, sonido, tacto, olfato, gusto y movimiento) y su organización dentro de un comportamiento, en personas con TEA impacta de diversas formas en la persona. Frecuentemente la causa de problemas de aprendizaje, conducta y coordinación motriz en niños; también puede afectar a las relaciones sociales, al juego, a habilidades de cuidado, de autonomía y de comunicación. Saber identificar los signos del TPS nos ayudará a preparar una mejor intervención, a reducir estereotipias, conductas problemáticas y a mejorar la calidad de vida de la persona.

Para conocer el perfil sensorial tendremos en cuenta los diferentes sistemas perceptivos. En la siguiente tabla podréis encontrar los distintos sistemas y ejemplos de hipersensibilidad y de hiposensibilidad:

Sistema Hiposensibilidad Hipersensibilidad
Visual –       Apaga y enciende luces

–       Alinea objetos

–       Mira las cosas de reojo

–       Observa el movimiento de sus dedos

–       Prefiere la oscuridad

–       Evita el sol

–       Se tapa los ojos o entrecierra ante estímulos muy luminosos

–       No le gustan los estímulos brillantes

Auditivo –       Parece no oír lo que dicen los demás

–       Le gusta cuando le hablan en tono vivaz o de forma muy animada.

–       Le gusta los sonidos fuertes

–       Golpea objetos

–       Se tapa los oídos

–       No le gusta el sonido de la aspiradora

–       Le gusta los sonidos suaves

–       Puede percibir sonidos más débiles

Gustativo –       Lame objetos

–       Se mete cosas en la boca

–       Le gusta las comidas muy saladas o con sabores intensos

–       Come cualquier cosa

–       Le gusta comidas sosas

–       Le gusta comidas suaves

–       Come poco

–       Vomita con facilidad

Olfativo –       Explora las cosas oliéndolas

–       Se huele los dedos después de tocar comidas fuertes

–       Huele a personas u objetos

–       Evita olores

–       Es sensible ciertos olores

–       No le gusta que cambie de suavizante

Táctil –       Busca largos abrazos

–       Se envuelve entre mantas

–       Insiste en llevar ropa apretada

–       Rechina los dientes

–       Le gusta juegos de volteretas y brutos

–       Tiene escasa reacción al dolor y a la temperatura

–       No le gusta tener cosas pegajosas en las manos (plastilina, barro, pintura de dedo)

–       No le gusta llevar gorro ni guantes

–       Evita texturas de determinadas prendas

–       No le gustan ciertos alimentos sólidos

–       No le gusta que le lave la cabeza

Vestibular –       Le gusta los columpios y toboganes

–       Gira y corre continuamente

–       Salta

–       Se balancea hacia delante y hacia atrás

–       Le dan miedo los columpios toboganes, etc.

–       Dificultad para caminar en superficies desiguales

–       No le gusta tener la cabeza hacia abajo

–       Se marea en el coche

–       Le asusta las escaleras mecánicas

Propioceptivo –       Coloca el cuerpo en posiciones extrañas

–       Dificultad para abrocharse los botones y objetos pequeños

–       Parece cansado

–       Agarra las cosas con debilidad

–       Se tropieza habitualmente

–       Se choca con los objetos

 

  • Algunos niños pueden variar de hiper a hipo en función del momento o situación. A esta inconsistencia de la percepción se le llama Fluctuación. Estos niños responden de manera diferente según el momento o el día, pueden tener tono muscular alto/bajo, los trazos son irregulares.

 

  • Los niños con percepción fragmentada procesan por partes sin tener en cuenta el todo de un objeto, imagen o persona. Los niños con este tipo de percepción necesitan más tiempo para adaptarse a los diferentes entornos porque no se siente seguro.

Estos niños son inflexibles a los cambios, seleccionan y se centran en detalles de objetos o del entorno, se pierden en lugares fácilmente, no reconocen personas en las fotos, oyen palabras aisladas y no frases completas.

 

  • La percepción distorsionada se refiere al cambio que el niño experimenta en la forma, el espacio, el sonido, etcétera. Surge sobretodo en situaciones de sobrecarga de información y sobreexcitación nerviosa.

Estos niños tienen miedo a las alturas, escalera, ascensores, se asustan con facilidad si alguien se acerca, tienen dificultades para saltar o llevar una bicicleta, se golpea o pellizca algunas partes de su cuerpo.

 

  • La agnosia sensorial, es la pérdida de interpretación de cualquier sentido. Un niño con agnosia sensorial actúa como si estuviera ciego, sordo, etcétera.
  • Estos niños sienten y actúan como si estuvieran sordos, ciegos,… sin tener ninguna dificultad en la recepción del sonido no interpretan bien estos sentidos, pueden tener dificultad para interpretar sabores u olores, etcétera.

 

  • La sinestesia es una experiencia involuntaria en la que el niño puede percibir diferentes sensaciones por sentidos que no son los correspondientes. escuchar un color, que un sonido produzca un olor, ver un sonido, escuchar una imagen, etcétera. La sinestesia puede producir placer y además para muchas personas con autismo su forma de percibir el mundo es la normal y no piensan que cause alguna desventaja.

 

Los niños con sinestesia visual e sienten frustrados por colores “incorrectos en número o letras; los que padecen sinestesia auditiva se cubre o golpea las orejas en respuesta a estímulos visuales; la sinestesia gustativa, reproduce la acción de tragar en respuesta a un estímulo visual; en la sinestesia olfativa se cubre, restiega o golpea la nariz en respuesta a un objeto, sonido o sabor, y en la sinestesia táctil protesta porque siente que le tocan cuando le miran.

Conocer los trastornos de percepción sensorial y el perfil sensorial de personas con TEA es fundamental y nos puede ayudar a tomar decisiones de cara a la intervención, a establecer prioridades basadas en la persona, y en la individualidad. El consejo de profesionales con formación acreditada es siempre importante.

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EL HERMANO DEL NIÑO CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA http://www.espiralsantacruz.com/noticias/el-hermano-del-nino-con-trastorno-del-espectro-autista/ Tue, 10 Mar 2015 20:15:18 +0000 http://www.espiralsantacruz.org/?p=2307 Las relaciones entre hermanos cambian con la edad y la maduración. El proceso de acceso, como factor importante que crea vínculo afectivo, se relaciona con una serie de variables (edades parecidas, mismo género, y compartir muchas actividades) que no requieren ser necesarias, pero sí que incrementan la probabilidad  de una conexión más fuerte entre hermanos. […]

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Las relaciones entre hermanos cambian con la edad y la maduración. El proceso de acceso, como factor importante que crea vínculo afectivo, se relaciona con una serie de variables (edades parecidas, mismo género, y compartir muchas actividades) que no requieren ser necesarias, pero sí que incrementan la probabilidad  de una conexión más fuerte entre hermanos. Teniendo presente que un vínculo más fuerte no significa siempre un vínculo más feliz.

Esta formación del vínculo y configuración de relaciones entre hermanos varía en función de las distintas  etapas del ciclo vital:

1- Primera infancia. En esta etapa encontramos las bases de la conexión, que variará  a medida que vamos creciendo.

La aparición de un nuevo miembro en la familia provoca muchos cambios repentinos en todo el entramado de la dinámica familiar, sobre todo, para un hermano mayor, que verá afectado el tipo y tiempo en su relación con sus padres y que suele provocar temporalmente cambios de conductas, que se desvanecen con la aceptación de nuevo hermano.

La forma de hablar de los padres, el apoyo y seguridad ante la nueva situación  resulta clave para la aceptación y calidad de su futura relación. Los padres no suelen calibrar el impacto que supone el nacimiento de un bebé para su hermano mayor. La calidad global y el patrón de relación entre padres (resolver problemas, valores, establecer límites, rutinas…) es una influencia fundamental en la forma de relacionarse entre hermanos.

A los 3 o 4 años con la adquisición de destrezas  en áreas motóricas, social y lenguaje  se produce un acercamiento e interés por compartir y competición en los juegos.

2- Infancia media y adolescencia. Entre los 9 – 12 años se producen cambios importantes en las relaciones entre hermanos produciéndose una tendencia hacia las interacciones de igualdad y equilibrio. Los hermanos mayores dejan de responsabilizarse y  protegerle tanto y los menores ascienden a un plano cercano al de sus hermanos. Suele ser una época en la que aumentan los conflictos entre ellos y una vez alcanzado este pico comienza un marcado descenso de tensión entre ellos.

Es una etapa en la que la importancia de los miembros de va perdiendo fuerza a la vez que se incrementa el significado de la amistad, tomando más como modelos al grupo de iguales.

3- Edad adulta. Actualmente, las relaciones entre los hermanos son más duraderas e importantes que en otros momentos. Diversas circunstancias (reducción tamaño familiar, aumento esperanza de vida, divorcios, nuevos matrimonios…) hacen que las relaciones entre hermanos persistan ante las dificultades pudiendo  llegar a ser el único vínculo que tengamos en la vejez.

Reacciones emocionales del hermano de un niño con autismo

Cuando una familia recibe el diagnóstico de autismo en uno de sus hijos, de inmediato se comienza un programa de atención e intervención que tendrá en primer lugar de actuación la niño con un programa de atención individualizada y a los padres a los que se orientará y enseñara las técnicas necesarias para comenzar la educación y aprendizaje de su hijo. Inicialmente los hermanos quedan en un plano rezagado  en el que debemos de adentrarnos y vigilar su desarrollo personal y emocional, teniendo en cuenta que a muchos de estos niños les puede resultar complicado transmitir a sus padres sus inquietudes sobre sus sentimientos respecto a su hermano con autismo. Es importante estar atento a las circunstancias o al silencio que puede provocar la vergüenza (por ejemplo por sentir celos), la frustración (por el tiempo que invierten sus padres en su hermano) o el distanciamiento del mundo familiar que se produce en el adolescente. Existiendo la posibilidad de que este hermano desarrolle dificultades de aprendizaje que requerirán una importante ayuda para poder desarrollar todas sus posibilidades.

Son muchas las circunstancias que puede vivir y sentir el hermano de un niño con autismo, comenzando por la frustración persistente ante sus intentos de iniciar  juegos compartidos, que puede llegar al abatimiento, abandono, tristeza o centrar su interés en otra persona. Pueden aparecer los enfados y la incomprensión de cuando le rompe sus pertenencias  o sus juguetes e incluso dudar  de su valor e importancia por el tiempo que le dedican sus padres que parecen siempre más preocupados en su hermano. Todas estas circunstancias no son exclusivas de familias de un niño con autismo, pero es necesario distinguir las frustraciones  que son normales en la infancia y el impacto especial que produce un niño con autismo en la familia.

Los hermanos de niños con autismo aprenden a afrontar  la experiencia sin que tengan efectos importantes para ellos, pero si aparecen problemas especiales de convivencia entre los hijos. Los niños acaban comprendiendo  las circunstancias especiales que le rodean y sus padres deben  de comprender las exigencias planteadas para poder allanar y facilitar estas dificultades a sus hijos.  Es un hecho que si mejoran las circunstancias entre sus hijos también mejorara la de sus padres.

Hermanos mayores y hermanos menores

Las primeras investigaciones se centran en estudios e orden de nacimiento, edad y género de niño con y sin autismo formulando conclusiones como las que las hermanas mayores y hermanos menores corrían mayor riesgo de  problemas afectivos que el resto de los hijos. Aunque estas relaciones entre edad  y sexo no parecen estar del todo claro y no siempre se producían.

Estudios posteriores, recogieron que niños y niñas de edades comprendidas entre 6 – 15 años argumentabas aspectos más positivos sobre su hermano con independencia de tener algún tipo de discapacidad. Sin embargo, los hermanos de los niños con discapacidad obtuvieron mayor diversidad de respuestas (muy positivas-muy negativa: centradas en la preocupación del futuro y el tiempo que le dedicaban sus padres).

En investigaciones de niños con autismo, síndrome de Down y controles, concluyeron que los padres de niños con autismo presentaban más preocupaciones de problemas de interiorización (depresión y ansiedad) o exteriorización (agresividad, provocación o evasión). Ambos tipos de preocupaciones aparecías con mayor frecuencia en los hermanos de niños con autismo, situados dentro de un grado de normalidad y con buen desarrollo de autoestima. Las conclusiones señalan que aparecen mayor número de problemas de conducta y emocionales, siendo más difícil ser hermano  de un niño con autismo que con otra discapacidad.

Aspectos especiales a tener en cuenta para afrontar la situación

– La necesidad de información. La falta de información deja un vacío importante en la mente del niño que puede rellenar con otras informaciones erróneas, temores o fantasías.  Puede responder con explicaciones propias o ajenas a la realidad de su hermano o imaginar la situación actual o vida futura peor de lo que realmente es.

Un niño pequeño puede llegar a encontrarse muy confundido sobre la discapacidad de su hermano. Su pensamiento puede no llegar a distinguir entre lo deseable y la realidad que desemboca no entendimiento del autismo, que le puede llevar a sentirse culpable, reacios a hacer preguntas a su padres por no molestar, avergonzarse de sus sentimientos de enfado, celos  o resentimiento. Esta situación puede llegar a desembocar en un ocultamiento de sus sentimientos, negar sus emociones y mantener una incoherencia entre sus sentimientos y acciones que puede influir en su desarrollo social.

– La falta de comprensión puede limitar su sensación de vida única e independiente, pudiendo identificarse abiertamente  con el hermano y sentirse responsable de él, reduciendo sus actividades de ocio y posibilidades de desarrollo en la esfera social.

– Los niños con autismo no suelen satisfacer las expectativas de juego de sus hermanos. Este rechazo persistente del que se siente objeto puede llevar al niño al abandono y pérdida de interés por jugar con su hermano con autismo.

– Los hermanos mayores suelen pasar más tiempo desempeñando funciones de atención y cuidados que los demás hermanos. Es importante no cargar a estos hermanos de responsabilidades, que en muchos casos no les pertenecen, y que pueden llegar a  atravesar una etapa difícil para alcanzar la independencia y dificultades en el  desarrollo de la esfera social. Estas desigualdades de atención y cuidado pueden afectar tanto a hermanos más pequeños  y más grandes. Cuando ocurre con los hermanos pequeños se produce una inversión en los roles tradicionales, pudiendo aparecer un incipiente sentimiento de culpa por cuidar a un hermano mayor, tanto físicamente como en edad, viéndose, de esta manera, más capacitado.

Por tanto, la colaboración en el cuidado debe equilibrase  cuidadosamente  y evitar cargas excesivas que obstaculicen el desarrollo  y establecimiento de vínculos positivos. El enfado es una reacción que convive con ellos y que los hermanos de los niños con autismo deben aprender a sortear, siendo fácil que se produzca si se dan unas responsabilidades excesivas, si sienten que su vida social es muy limitada, si pierden la atención de sus padres y aparece una pérdida continúa de los recursos familiares.

La familia que aborde  eficazmente este problema puede alegrarse de los éxitos de todos y cada uno de sus miembros y sentirse más unida, aprendiendo valores como la tolerancia y la paciencia.

La explicación del autismo a los hermanos

El desconocimiento y escasa conciencia de la sociedad en general hacia la discapacidad y hacia el autismo en particular provoca la intolerancia hacia las personas con autismo. Son experiencias que seguramente alguna familia con un hijo con autismo se encontrará a lo largo de su vida, que pueden hacer que nos enojemos, entristezcamos o asustemos. La mejor respuesta para combatir este choque de acciones desagradables es conocer la verdad acerca del hijo con autismo, haciéndonos más fuertes y menos vulnerables ante estos ataques verbales.

Los hermanos pueden vivenciar esta experiencia dolorosa cuando otros niños reaccionan con miedo, ignorancia o mezquindad  ante una persona con discapacidad. Esta discriminación es más fácil de soportar cuando la persona confía en sí misma y comprende el autismo, siendo esto lo más importante para su propio bienestar emocional, y a partir de aquí podremos combatir la ignorancia  y educar a los demás en actitudes valores hacia las personas con discapacidad.

La ignorancia de un hermano de niño con autismo puede fomentar el miedo y este dañar el autoconcepto y la propia relación con su hermano.

Para ello debemos de ayudar a los hermanos de niños con autismo a estar bien informados:

– Describirle el trastorno de modo que le resulte significativo.

– La edad es un factor importante a tener en cuenta sobre el tipo de información que debemos facilitarles:

Dar la información cuando surjan las preguntas

No dar demasiados datos

Mencionar el tema del autismo sin excesos

Los niños requieren una información concreta  para resolver un problema concreto que se les presente.

Cómo entienden los niños el autismo

El hecho de que  un niño diga “mi hermano tiene autismo” no quiere decir, ni mucho menos, que conozca el significado del término. Estamos hablando de un concepto muy complejo, que el niño llegará a entender una edad más avanzada.

Es importante presentar la información de modo adecuado y ajustada a la fase evolutiva en la que se encuentra el niño y que habrá que repetirla muchas veces y de distinta forma a lo largo de los años.

El niño pequeño

A partir de los dos años de edad, el niño comenzará a realizar preguntas del tipo ¿Qué? Y por muchas veces que le den la palabra autismo por respuesta, el niño no tiene capacidad suficiente para comprender  este término. Su mundo está centrado en conductas específicas y responderá a esas preguntas con respuestas positivas o negativas a medida que aparezcan.

A partir de los 4 años de edad el niño no deja de hacer preguntas  encadenadas, manifestando la curiosidad que se aparece en su mente. Se debe contestar siempre y de una manera muy sencilla todas esas preguntas que formule el pequeño sobre su percepción e interpretación de las conductas de su hermano con autismo.

A partir de los 6 o 7 años, comienzan a realizar de una forma más profunda las preguntas ¿Por qué?, siendo capaz de dar explicaciones  simples de hechos físicos mediante la fantasía. Esta imaginación puede llevarle a dar explicaciones e imaginar historias sobre el autismo de su hermano alimentando un estado de confusión. Es necesario corregir su lógica errónea con datos escuetos y poniendo ejemplos.

Los niños pequeños que manifiesten sentimientos de temor, ira o celos necesitarán consuelo cuando estén enfadados, ayuda para controlar los enfados y suficiente atención para minimizar el celo, intentando siempre a ayudarle a encontrar las palabras adecuadas para expresar sus estados emocionales y reparar el daño provocado. Estos sentimientos son normales en la infancia requiriendo el apoyo de sus padres  para expresar sus sentimientos y recordarles el valor que tiene para ellos.

Cuando aparezcan problemas de conductas dentro de la sintomatología  del repertorio del hermano con autismo, como rabietas importantes, inflexibilidad, inquietud persistente…es necesario garantizar la seguridad y tomar medidas para separar a los hermanos, pidiéndole con tranquilidad al hermano que se aparte y vaya a otro lugar. Una vez finalizado el episodio, hay que contarle al hermano lo ocurrido y observar cómo se siente. Es una buena estrategia planear que cuando un niño   con autismo presenta conductas disruptivas que se debe hacer cuando estén juntos o solos. Controlar estas conductas es una tarea de los padres.

Los juegos con marionetas pueden ser útiles y utilizarse como un medio de expresión de sentimientos en los primeros años y los padres pueden estimular que manifiesten el voz alta un problema y lleguen a soluciones mediante le juego y la imaginación.

Infancia media

Entre los 9-12 años, los niños comienzan a almacenar datos sobre autismo. Para hablar sobre el asunto es bueno esperar siempre al momento de mayor receptividad para proporcionar  información.

En esta etapa se produce una  separación del mundo familiar con un acercamiento al mundo social y emocional de los iguales, constituyendo las bases de su futura independencia. Es frecuente y natural que este hermano comience a mostrar menor interés  en jugar con su hermano con autismo, que irá acompañado de una madurez intelectual que le abrirá la comprensión del trastorno,  que entrará en conflicto con su reciente interés  por experiencias sociales más amplias al comprender las discapacidad e impacto emocional junto a la obligación de cuidar de su hermano. Es necesario seguir de cerca esta preocupación y que no le aferre al hogar y sentirse obligado a permanecer cerca de su hermano.

El crecimiento y mayor confianza en el grupo de amigos puede hacer que sea muy vulnerable a las reacciones de los otros sobre su hermano. Ello puede llevar a un apartamiento de su hermano y acercamiento a os iguales, que forma parte del proceso, pero permitiendo un cierto rechazo al autismo de su hermano, realizando esfuerzos inadecuados y con el fin de permanecer  y fortalecer la relación con los iguales. Los padres deben ser comprensivos con estas situaciones, por los esfuerzos que está realizando para encontrarse inmerso en su grupo de iguales, pero siempre debemos de transmitir unos valores de tolerancia y actitudes que no permitan el rechazo o la discriminación hacia personas con discapacidad.

Los padres también se equivocan, incluso pueden llegar a criticarlos por no cuidar bien de su hermano con autismo, por ello en esta etapa es muy importante controlar tales actitudes, teniendo en cuenta que la autoridad y seguridad de los padres también se reduce de la misma que su poder para dar refugio, confianza y  seguridad al niño.

Adolescencia

El niño debe tener tanta información de acceso como desee sobre el autismo, pero debemos de situarnos en el contexto actual de la llamada sociedad de la información, en la que podemos obtener mucha información, en muchas ocasiones poco contrastada de forma inmediata. En este sentido, es importante controlar y supervisar la información recibida por diversos medios como Internet, que puede hacer llegar información no adecuada y que cree u idea no ajustada a la realidad, gravedad y pronóstico de su hermano. Los padres deben  proporcionar información ajustada por los diferentes medios que precise y requiera, que ayuden a  la comprensión y aceptación de la discapacidad de su hermano, dejando claro que el conocimiento de los hechos y la aceptación emocional son dos cosas diferentes y que lo realmente difícil es llegar a comprender el significado del autismo para sí mismo, su familia y su hermano.

Los adolescentes mayores  pueden participar en el control de conductas molestas, pero sin llegar a aplicar el castigo y sabiendo que este tipo de técnicas de modificación de conducta  hay que saber aplicarlas. Es mejor equivocarse por exceso de  preocupación que da una excesiva autoridad o responsabilidad.

Al joven puede hacérsele complicado transmitir sus preocupaciones personales, por no inquietar o desconcertar a sus padres, manifestando estas inquietudes a su mejor amigo, algo natural por otra parte, pero esta intimidad nos debe de hacer estar pendiente de sus necesidades y  crear vías de comunicación.

A esta edad, el joven capta y comprende los problemas emocionales de sus padres, lo que puede generarle una preocupación emocional e intentar permanecer  a su lado para satisfacer estas necesidades familiares. Es importante estar al tanto de esta situación y que el joven no tome decisiones importante basadas en este sentimiento de responsabilidad que puede afectar a su cercana independencia. Por otra parte, pueden aparecer  actitudes de rebeldía y oposición. En ambos casos puede ser recomendable acudir a un a profesional que ayude a orientar y entender las necesidades de cada uno de los miembros de la familia.

Edad adulta

En esta edad se produce una diversificación de funciones debido a las circunstancias y estado avanzado de todos los miembros de la familia. A nivel emocional, los hijos llegan a comprender  la experiencia acumulada de los padres y los apoyan en sus planes de futuro, algo que aliviara a estos conforme se hacen mayores y avanzan las inquietudes sobre el futuro.

Muchas personas con autismo necesitarán que sus hermanos se conviertan en sus tutores legales u otras alcanzarán un aceptable grado de independencia, aunque de una manera u otra requerirán supervisión en su autonomía. La experiencia  acumulada durante tanto años por sus padres se transmite a su hijos, lo que hace no partir de cero en las responsabilidad sobre el cuidado y toma de decisiones en sobre su hermano con autismo.

La pérdida  de los padres desata  una angustia natural que irá acompañada  de la toma de responsabilidades de su hermano con autismo, que supone un valor añadido y emociones de tristeza. Todo ello ayudará a comprender  el exceso de responsabilidades en la supervisión de su hermano con autismo, el amor y apoyo que sus padres han dado por sus hijos a lo largo de toda la vida.

 

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            Dr. José Sierra Rodríguez

Neuropediatra Hospital Juan Ramón Jiménez (Huelva)

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ATENCIÓN TEMPRANA Y FAMILIA http://www.espiralsantacruz.com/noticias/atencion-temprana-y-familia/ http://www.espiralsantacruz.com/noticias/atencion-temprana-y-familia/#comments Wed, 11 Feb 2015 12:57:36 +0000 http://www.espiralsantacruz.org/?p=2201 ATENCIÓN TEMPRANA Y FAMILIA El diagnóstico de trastorno del espectro autista supone un proceso de asimilación de una nueva y compleja realidad, suponiendo una ruptura con las expectativas que se habían creado al hecho de tener un hijo. Tras en shock inicial, que dificulta la asimilación de información, debemos  producir un efecto positivo en la […]

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ATENCIÓN TEMPRANA Y FAMILIA

El diagnóstico de trastorno del espectro autista supone un proceso de asimilación de una nueva y compleja realidad, suponiendo una ruptura con las expectativas que se habían creado al hecho de tener un hijo.

Tras en shock inicial, que dificulta la asimilación de información, debemos  producir un efecto positivo en la familia y brindar toda la ayuda necesaria a la familia ante esta nueva situación.

En Atención temprana, hay que crear lazos y trabajar conjuntamente con la familia, a la misma vez, siendo objeto de la intervención junto al niño. Los equipos de atención temprana deben de procurar la cohesión familiar y proporcionar en acompañamiento que se requiere ante esta nueva situación.

El objetivo principal de la intervención familiar es ayudar a los padres a superar las distintas etapas de la aceptación de la nueva realidad y atender a sus demandas y necesidades de información y formación. La información debe referirse al trastorno del espectro autista en general y a la situación del niño en particular, dando esta información de forma gradual por parte de los profesionales de atención temprana, de forma que la familia pueda ir asimilándola e interpretándola adecuadamente. Resulta fundamental lograr el ajuste de las expectativas de los padres a las posibilidades reales del niño y de la intervención.

Los padres deben comprender las características  del espectro autista, para que puedan aceptar de manera realista las manifestaciones sintomáticas autísticas de su hijo. La formación contribuye a dar seguridad a los padres en su papel de crianza y mejorar sus habilidades de desarrollo para ayudar al desarrollo y evolución de su hijo.

La interacción familiar debe de recibir pautas que procuren un entorno estructurado para el niño, favorecer la comunicación y autonomía, para mejorar interacciones familiares y realizar juegos y actividades con las que mejorar las rutinas, el comportamiento y las respuestas emocionales.

El entorno es el principal agente socializador del niño con autismo, por lo que debe ofrecer patrones de conducta que ayuden al niño en su proceso de desarrollo y mejora de curso evolutivo.

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Pautas familiares:

– Estructurar el entorno, para que resulte predecible.

– Utilizar gestos de forma exagerada y emplear un lenguaje sencillo para facilitar la comprensión.

– Proporcionar experiencias al niño en un ambiente lúdico y de seguridad.

– Evitar ambientes complejos y bulliciosos o desestructurados.

– Ser pacientes y tener  una estrategia para establecer límites a las alteraciones conductuales y comportamientos estereotipados.

Desde los centro de atención temprana se debe procurar los apoyos precisos para mejorar el funcionamiento familiar, facilitando recursos disponibles de la comunidad, ayudas económicas, asociaciones, ocio y tiempo libre…

El papel de los hermanos con autismo, es una situación a tener muy presente, por ello, el programa de atención temprana también debe ofrecer apoyo a los hermanos de los niños con autismo, creando espacios en los que puedan expresar su preocupaciones y ansiedades, en los que sentirse apoyados y en el que adquieran conocimientos, estrategias y habilidades para jugar e interactuar eficazmente con su hermano. Se debe hacer una toma de contacto sencilla del hermano dentro del programa de atención temprana, haciéndolos sentir personas importantes y responsables en la actuación de su hermano y expresar su cariño.

En la medida que los padres tengan una mejor comprensión de la realidad de su hijo y puedan adecuar su entorno a las necesidades físicas, afectivas, materiales y sociales del niño mejor va a ser su desarrollo.

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Recordar siempre

– Ser comprensivos, escuchar inquietudes y saber dar la información que necesiten.

– Realizar una con la familia una formación continuada a lo largo del tiempo, teniendo en cuenta, las dudas que generan los cambios en las distintas etapas vitales.

– Enseñar técnicas y pautas de modificación de conducta. Recuperar el papel de educadores.

– Participación de los familiares. Aprendizaje extensivo y generalizar aprendizajes  a diferentes contextos.

– Informar sobre los recursos disponibles.

 

 

 

            Dr. José Sierra Rodríguez

Neuropediatra Hospital Juan Ramón Jiménez (Huelva)

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PROCESO DE ADAPTACIÓN ANTE EL DIAGNÓSTICO DE UN HIJO CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA. http://www.espiralsantacruz.com/noticias/proceso-de-adaptacion-ante-el-diagnostico-de-un-hijo-con-trastorno-del-espectro-autista/ Wed, 17 Dec 2014 13:33:05 +0000 http://www.espiralsantacruz.org/?p=2174 Es un hecho bien conocido que el diagnóstico de un hijo con algún tipo de minusvalía física o psíquica grave, supone un factor importante de alteración en la dinámica familiar. Tener un hijo es el acontecimiento más importante para los padres, los vínculos afectivos entre padres e hijos, así como las emociones que se producen […]

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Es un hecho bien conocido que el diagnóstico de un hijo con algún tipo de minusvalía física o psíquica grave, supone un factor importante de alteración en la dinámica familiar.

Tener un hijo es el acontecimiento más importante para los padres, los vínculos afectivos entre padres e hijos, así como las emociones que se producen son muy intensas. El hecho de que ser padres es algo habitual, no significa que sea fácil y cuando el hijo tiene alguna dificultad grave, todo puede resultar especialmente difícil (Paniagua, 1999).

El autismo es un trastorno del neurodesarrollo que se manifiesta durante los primeros años de la vida y es infrecuente que se diagnostique antes de los 2 años edad, en muchos casos mucho más tarde; la cuestión es por qué no se identifica cuando los niños son bebés y existen diversas razones para que esto sea así:

  1. Antes de los 2 años de edad, el patrón de conducta puede no ser lo suficientemente claro, para permitir realizar un diagnóstico definitivo.
  2. Cuando el niño con autismo tiene también una discapacidad mental, puede que esta sea la principal causa de preocupación y la atención que se le presta puede condicionar que el autismo no sea detectado.
  3. Uno de los principales problemas del autismo guarda relación con el habla y el lenguaje, en estos casos el diagnóstico es mucho más fácil cuando el desarrollo ha progresado lo suficientemente para permitir una valoración completa del lenguaje.
  4. Algunos niños con autismo, tienen un periodo inicial del desarrollo relativamente normal, seguida de surgimiento del autismo y una pérdida de habilidades adquiridas (regresión autista de Tuchman, 1991), este declive no tiene lugar hasta los 2 años de edad. Es evidente, que en tales circunstancias el diagnóstico resulta imposible previo a que comiencen los problemas.
  5. Además de estas razones, el diagnóstico tardío puede ocurrir simplemente porque los padre carecen de experiencia sobre los indicadores del desarrollo de los niños normales y pueden no ser conscientes de la existencia del problema en el desarrollo de su hijo. Como dice Stanton, 2002: “La vida de las personas con autismo es muy dura porque su discapacidad no se manifiesta a primera vista y es difícil de entender”. El Pediatra de Atención Primaria también puede tener dificultades para entender las sutiles alteraciones del autismo y puede pensar que se traten de problemas leves o transitorios del desarrollo; es frecuente que se le diga a los padres que se le pasarán cuando crezcan.

La toma de consciencia en el caso del autismo, es especialmente difícil puesto que se trata de un trastorno asociado a cierta ambigüedad. Debido entre otros aspectos, a la amplia variedad del pronóstico (espectro autista), a la ausencia de un marcador biológico para el diagnóstico y a la dificultad de los padres y profesionales no especializados para detectar síntomas tan sutiles como los que caracterizan al autismo en sus primeras etapas.

REACCIÓN DE LOS PADRES.

Algunos padres que sospechaban que a sus hijos les ocurría algo en su desarrollo y ningún  profesional consultado le daba un diagnóstico concreto; puede que al recibir el diagnóstico de autismo sientan un cierto alivio, al haberse aclarado sus dudas. Pero este alivio es pasajero y el hecho de hacer frente que su hijo nunca será normal y que el problema no va a desaparecer nunca, probablemente necesitará toda su vida para adaptarse a ello.

La reacción de los padres ante el diagnóstico de autismo de sus hijos, se puede explicar como algo parecido a las etapas de elaboración del duelo ante la pérdida de un ser querido (E. KüBler-Ross, 1989); ante este diagnóstico los padres reaccionan como la pérdida de un niño normal, este proceso puede ser muy complejo. Además suele vivirse a diferentes velocidades en la pareja, lo que dificulta aún más el proceso. Algunas personas pueden saltarse alguna fase o convivir en varias fases a la vez, en cambio, otras pueden tener un duelo extremadamente corto. A veces, los padres se atascan en ciertas etapas, cronificándose el problema y llegando a tener reacciones extremas.

EL PROCESO DEL DUELO

 

1. Shock emocional:

Al recibir el diagnóstico de autismo de sus hijos, los padres entran en un estado de confusión, obnubilación, inmovilización, bloqueo y aturdimiento, como consecuencia de ello no comprende nada de las explicaciones del profesional que les atiende. Es muy importante dar una información objetiva, clara y concisa, dejando una puerta abierta de cara al pronóstico, ya que este es muy variable y depende de muchos factores tales como diagnóstico y tratamiento precoz del nivel cognitivo y del lenguaje. Es importante recordar que el diagnóstico del autismo es una tarea multidisciplinaria que depende un nivel adecuado de especialización y dominio de los instrumentos y técnicas de evaluación y de apoyo a las personas y a las familias.

2. Negación:

Es frecuente que los padres nieguen la evidencia y no quieran aceptar la realidad, buscando segundas opiniones y otros diagnósticos Es una reacción lógica de autodefensa emocional; pero si este periodo se cronifica y persiste la pseudoesperanza de que su hijo tiene alguna solución, la familia podría entrar en un periodo peligroso y vulnerable, puesto que pueden terminar dando crédito a las personas que le dan más esperanza y acabar en las múltiples terapias no documentadas, sin evidencia científica, algunas peligrosas, costosas económicamente, y sobre todo en la pérdida de tiempo en aplicar una intervención temprana psicopedagógica adecuada.

En la breve historia del autismo, se han aplicado y se aplican múltiples tratamientos sin una base racional ni científica. Todos ellos se caracterizan por ser efímeros y una vez que salen al mercado tienen una fecha de caducidad. Un ejemplo de ello son las Teorías psicoanalíticas de Bruno Bettelhein de las madres frigorífico donde aislaban a los niños de sus madres en centro de internamiento; o todas las terapias dirigidas al funcionamiento cerebral: entrenamiento de integración auditiva (G. Berard), entrenamiento de escucha  (método de Tomatis), oxigenadores cerebrales, delfinoterapia, equinoterapia, secretina intravenosa, hormona de crecimiento; así como terapias dirigidas a los requerimientos nutricionales como la dieta Feingol eliminando los azúcares, dietas basadas en megavitaminas, oligoelementos, macrobióticos, exceso de opiáceos (Paul Shatcock) donde eliminaba de la dieta el gluten y la caseína, u otras como la terapia antialérgica, inmunoterapia, antimicóticos o la comunicación facilitada entre otras.

Los padres que aceptan tratamiento sin fundamento científico o de dudosa efectividad no son ignorantes o ingenuos, ni son una minoría. La credibilidad es una característica de la naturaleza humana que en situaciones apropiadas supera a la inteligencia y educación. Un deseo manifiesto de creer en las curas mágicas oscurece la capacidad para discernir las estrategias terapéuticas con base científica de las que solo lo aparentan pero no la tienen.

Es muy importante que el equipo multidisciplinario (neuropediatra, psicólogo, psicopedagogo, maestro, asistente social), así como la asociación de padres tengan unos criterios unificados sobres estas cuestiones del tratamiento teniendo en cuenta las siguientes recomendaciones generales de las terapias sin fundamento científico para el autismo:

  1. Desconfiar de todo nuevo tratamiento que no haya sido publicado en una revista científica.
  2. Si parece demasiado bueno para ser verdad, seguramente no lo sea.
  3. Dude de un producto o una terapia que cura un amplio espectro de enfermedades o condiciones de distinta índole.
  4. Sea cuidadoso cuando le prometan resultados completos, inmediatos, con un mínimo de esfuerzo, seguros o garantizados. Dude de cualquier producto o tratamiento que le ofrezca una curación, en medicina las curaciones totales son pocas.
  5. No confíe solamente en testimonios de usuarios satisfechos, estos, rara vez pueden ser confirmados.
  6. Dude si un profesional que reclama que su tratamiento lo quiere bloquear la comunidad científica por motivos inconfesables o por envidia.

3. Culpa:

La culpa es la búsqueda del responsable, es un periodo delicado que no conduce a ninguna parte y además es contraproducente porque en ocasiones rompe los vínculos de confianza entre la familia y los profesionales que atienden a su hijo. Es frecuente buscar la culpa en una posible herencia familiar recibida de su pareja, motivando crisis en la misma. En otras ocasiones se culpa a los profesionales tras un estudio exhaustivo de la historia de su hijo, culpando al ginecólogo por el embarazo o parto, al médico que realiza el diagnóstico, a los psicopedagogos cuando la evolución no es la deseada. En algunas ocasiones algunos profesionales buscan causas estrambóticas como al culpar la causa del autismo a la vacuna del sarampión (Wakefield).

4. Tristeza:

Es una emoción básica del ser humano, aparece cuando las expectativas no se ven cumplidas o cuando las circunstancias de la vida son más dolorosas que alegres, que condiciona un estado de ánimo negativo; provocando subjetivamente desanimo, melancolía, desaliento y pérdida de energía para afrontar nuevos hechos. Reduce la actividad en todo tipo de tareas, ya que asocia una reducción en la capacidad de la atención, que se focaliza hacia dentro.

Ante la tristeza se puede fomentar el autoexamen constructivo, valorando otros aspectos de la vida a los que antes no se le prestaba atención, como la empatía y el comportamiento altruista. Puede aumentar funciones de cohesión con otras personas, sobre todo con aquellas que se encuentran en la misma situación; la tristeza de por sí puede generar ayuda de otras personas.

El apoyo psicológico y social en esta etapa es fundamental para salir de ella.

Si este estado anímico permanece en el tiempo, se puede llegar a la depresión. La depresión es una enfermedad mental que repercute en la vida familiar de forma negativa, empobreciendo los vínculos familiares y sociales y con un descenso del rendimiento personal y profesional; en estas circunstancias es primordial la intervención de los profesionales en salud mental.

  1. 6.    Aceptación:

“¿Vivir igual siendo distinto o vivir distinto siendo igual?

La aceptación de la realidad, se caracteriza por la superación de todas las etapas anteriores y por la aplicación de medidas racionales para tratar el autismo. Es un proceso diferente, en el que si bien puede persistir el dolor por la situación, esta se comienza a comprender de forma serena el autismo, así mismo y a su propio hijo; planificando el futuro, trabajando en sus carencias y potenciando sus capacidades.

El proceso de adaptación de los padres a un hijo con autismo, resulta ser muy estresante los primeros años, pero con el paso del tiempo la percepción del estrés y el estigma disminuyen y mejora la percepción del bienestar. Los padres atribuyen esta mejoría a un incremento en la habilidad para manejar y adaptarse al comportamiento de hijo, y a una percepción de niveles relativamente altos de satisfacción de los equipos de apoyo. En aquellas familias que sus hijos presentan un comportamiento agresivo o violento, o con pocos recursos de ayuda o intervención, los niveles de estrés emocional suelen persistir.

Cuando el proceso del duelo no se resuelve y las reacciones extremas persistes, como la búsqueda incesante de curas milagrosas, la tendencia de los padres de culpar a todo el personal que atiende a su hijo, la depresión o las diferentes maneras o velocidades del proceso del duelo en la pareja conllevan a una alteración en la dinámica familiar, con la consiguiente ruptura o divorcio del matrimonio.

Recomendaciones del equipo multidisciplinario que siempre debemos tener en cuenta:

  • Deben aceptar y comprender las primeras emociones resultantes del diagnóstico como parte del proceso de aceptación del proceso de la nueva realizad.
  • Información objetiva y sencilla a los padres sobre lo que es el autismo, su etiología y responder ante cualquier duda o consulta que pudiese plantear, para que puedan controlar la situación cuanto antes y aumentar su capacidad de afrontamiento.
  • Los profesionales deben de estar atentos ante los fenómenos de sobrecarga del cuidador principal, habitualmente la madre, estrés y depresión.
  • Se debe ser positivo en los mensajes transmitidos para que el proceso de adaptación y aceptación de la familia sea efectivo, ya que deben reconstruir su contextualización social de lo que significa tener un hijo con autismo, así como adquirir habilidades de manejo.
  • El trabajador social debe ejercer un papel facilitador a la hora de proporcionar e interpretar la información de manera conjunta con las familias.

CUADRO

 

 

            Doctor José Sierra Rodríguez

Neuropediatra Hospital Juan Ramón Jiménez (Huelva)

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Diversidad, inclusión y convivencia: valores a transmitir a los niños para que entiendan qué son los Trastornos del Espectro Autista. http://www.espiralsantacruz.com/noticias/diversidad-inclusion-y-convivencia-valores-transmitir-los-ninos-para-que-entiendan-que-son-los-trastornos-del-espectro-autista/ Thu, 11 Dec 2014 13:50:20 +0000 http://www.espiralsantacruz.org/?p=2165 Es primordial sensibilizar a la sociedad sobre los Trastornos del Espectro Autista (TEA), para que conozcan la realidad de este trastorno y erradicar los falsos mitos que los rodean. Para hacer esta labor de conciencia debemos empezar por los más pequeños; debemos explicar a los niños qué es el Autismo, de una manera comprensible, adaptándonos […]

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Es primordial sensibilizar a la sociedad sobre los Trastornos del Espectro Autista (TEA), para que conozcan la realidad de este trastorno y erradicar los falsos mitos que los rodean. Para hacer esta labor de conciencia debemos empezar por los más pequeños; debemos explicar a los niños qué es el Autismo, de una manera comprensible, adaptándonos a su edad, para que si algunos de sus compañeros tiene TEA, le puedan ayudar y conocer las diferencias.

Tenemos que explicar a los niños como comunicarse con él para que así lo intenten ayudar y lo integren en el grupo. Debemos intentar que los niños lo incluyan en su círculo de iguales y entiendan las diferencias. Si logramos que los niños entiendan la diversidad como algo enriquecedor, educaremos en respeto y valores. Si conseguimos transmitirle a estos niños que la diferencia es algo bueno, nos daremos cuenta que sus valores crecerán, aprenderán lo que es el respeto, y pondremos fin a muchas situaciones de acoso escolar que los niños con Trastorno del Espectro Autista sufren en el colegio.  Transmitir valores es educar, y debemos poner todo nuestro empeño en que vean que la diferencia entre personas es normal, que todos somos diferentes.

La educación inclusiva implica que todos los niños aprendan juntos. Se trata de una escuela que no discrimine a ningún niño, ya que todos tienen derechos a la educación, a la igualdad de oportunidades y a la participación. La educación inclusiva adapta la enseñanza a las necesidades de cada niño. Es una educación personalizada, en la que todos los niños dentro de un aula tienen el apoyo que necesitan.

Existen diversas maneras de ayudar a que los niños entiendan la diversidad. En internet podemos encontrar varios vídeos que muestra la diversidad como algo positivo y que hacen reflexionar sobre estos aspectos. A continuación le dejaremos una sugerencia de algunos de estos vídeos y actividades:

Ex-E.T: corto de animación que nos muestra un mundo correcto y ordenado donde todos son iguales hasta que un niño se sale de la norma y de ese mundo de perfección. Con él podemos transmitir que lo diferente no es malo, y pueden hacerle reflexionar sobre las características que nos diferencian a unos de otros.

Academia de Especialistas: corto producido con la Fundación Orange donde podemos enseñar a los niños que hay personas con capacidades especiales como los Superhéroes, y que estas personas están cerca de nosotros y las tenemos que valorar.

Hugo, un amigo con Asperger: elaborado por el equipo INASMED nos muestra un niño con Asperger y explica sus experiencias en la escuela y sus peculiaridades.

Arthur: George y la pieza de puzzle perdida: Explica las peculiaridades de un niño con Síndrome Asperger.

Podemos proponer juegos relacionados con la comunicación, donde la comunicación no sea efectiva y se pongan en el lugar de un niño con autismo.

Para finalizar os dejamos un cuento de la web Cuentos para Dormir http://cuentosparadormir.com, del autor Pedro Pablo Sacristán, se titula Atrapados y nos enseña valores como la integración, la comprensión y cómo evitar discriminaciones, enseñándole a los niños que tienen que aprender a aceptar a los que tienen alguna dificultad y ponernos en su lugar:

Valdo se sentía atrapado. Él se veía como un niño normal, con un montón de ganas de aprender cosas, jugar y divertirse. Pero nada le salía como quería: a su alrededor todos parecían no entender lo que decía, por muy alto que gritase o por muchos gestos o aspavientos que intentase. Y para colmo, ni siquiera su propio cuerpo le obedecía: a veces trataba de hablar y sólo producía ruidos, o quería coger algo y sus manos lo tiraban al suelo, o incluso al abrazar a su madre terminaba dándole un empujón. A veces, incluso, ni siquiera podía pensar con claridad. Aquello le hacía sentir mucha rabia e impotencia, y muchos en su entorno, pensando que era un chico peligroso y agresivo, le dejaban de lado o le miraban con indiferencia. Y cuando esto pasaba, y Valdo se sentía triste, pensaba para sí mismo: “habría que verles a ellos en mi lugar…”.

Pero un día, Valdo conoció a Alicia, una persona especial y maravillosa. Parecía ser la única que entendía su sufrimiento, y con muchísima paciencia dedicó horas y horas a ensañar a Valdo a manejar sus descontroladas manos, a fabricar sus propias palabras, e incluso a domar sus salvajes pensamientos. Y cuando, tras mucho tiempo y cariño, Valdo estuvo preparado, Alicia le hizo ver el gran misterio.

Sólo necesitó un par de fotografías, de sobra conocidas por el propio Valdo; pero entonces, mucho mejor preparado para entender, se dio cuenta: Valdo y Alicia eran un niño y una joven como todos los demás, atrapados por las deficiencias de sus cuerpos imperfectos.

Y ahora, gracias a ella, las puertas de la cárcel se estaban abriendo.

 

 

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ALUMNOS CON NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES Y RESPUESTAS EDUCATIVAS ADECUADAS PARA UNA ESCUELA INCLUSIVA http://www.espiralsantacruz.com/noticias/alumnos-con-necesidades-educativas-especiales-y-respuestas-educativas-adecuadas-para-una-escuela-inclusiva/ http://www.espiralsantacruz.com/noticias/alumnos-con-necesidades-educativas-especiales-y-respuestas-educativas-adecuadas-para-una-escuela-inclusiva/#comments Tue, 09 Dec 2014 13:38:15 +0000 http://www.espiralsantacruz.org/?p=2160 El concepto de necesidades educativas especiales (NEE) se acuñó desde los años 70, pero comenzó a hacerse popular por el Informe Warnock en 1980, elaborado por la Secretaría de Educación del Reino Unido en 1978. En este artículo se hace hincapié en las ayudas y apoyos que necesitan algunos alumnos. El concepto de Necesidades Educativas Especiales pretende […]

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El concepto de necesidades educativas especiales (NEE) se acuñó desde los años 70, pero comenzó a hacerse popular por el Informe Warnock en 1980, elaborado por la Secretaría de Educación del Reino Unido en 1978. En este artículo se hace hincapié en las ayudas y apoyos que necesitan algunos alumnos. El concepto de Necesidades Educativas Especiales pretende sustituir al concepto de Educación Especial. Necesidades educativas especiales resalta el concepto de educación básica como un servicio que se presta a los ciudadanos para que estos alcancen sus máximas potencialidades, y en consecuencia el sistema está obligado a proporcionar apoyos, medios técnicos y humanos para compensar los déficits de los alumnos en  el acceso a los aprendizajes  básicos indispensables para hacer frente a la vida adulta. Por lo tanto las Necesidades Educativas Especiales son ayudas o apoyos (recursos humanos, materiales, etcétera), para adecuar el modelo pedagógico a las necesidades específicas del alumno.

Todos tenemos necesidades educativas, pero algunas personas tienen necesidades educativas especiales. Estas necesidades son de carácter dinámico, debido a que están unidas a las características personales del sujeto. Las Necesidades Educativas Especiales no tienen por qué estar relacionadas con dificultades de aprendizaje, están enfocadas también para niños que aprenden demasiado rápido y necesita avanzar y aprender más cosas que los demás. Por lo que son necesarias para alumnos con Altas Capacidades Intelectuales, para alumnos con dificultades de aprendizaje y para aquellos que tienen características socioculturales especiales. Para todos los casos, deben hacerse adaptaciones curriculares y buscar metodología o estrategias adecuadas para satisfacer sus necesidades educativas. La atención a estos alumnos debe ser dinámica y evolutiva y adaptarse conforme vayan avanzando las necesidades del alumno.

Por lo que las NEE no están solo enfocadas para alumnos con diversidad funcional. Los alumnos con altas capacidades intelectuales también requieren planes adecuados para sus propias capacidades, para que así puedan sacarle su pleno rendimiento. También hay alumnos que llegan de otros países y tienen diferente idioma, los cuales necesitan adaptarse y adecuar los contenidos educativos para que se adapten favorablemente. Sin olvidarnos de alumnos con familias desestructuradas, de alto riesgo de exclusión social, niños prematuros o con otras situaciones que hacen que el sistema educativo se tenga que adaptar a sus necesidades puntuales o permanentes para que tengan una educación de calidad y obtengan el máximo rendimiento posible. Sólo así podremos garantizar su derecho a una educación de calidad e igualdad.

En países como España en el año 2013 el fracaso escolar se situaba en un 23,5%, sin incluir a los alumnos con discapacidad. Dato espeluznante, que implica que un gran número de alumnos no tuvieron acceso a planes de estudios adecuados y personalizados que les permitiera tener éxito. Si ya sabemos que alumnos con discalculia, dislexia, Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad, Trastornos Específicos del Lenguaje, etcétera, tienen alto riesgo de fracaso escolar, deberíamos anticiparnos y darles los apoyos necesarios para evitarlo.

Si recogemos los datos de prevalencia de Trastorno del Espectro Autista, de discapacidad intelectual, de TDAH,  de Síndrome de Down, de problemas motrices, sensoriales, etcétera, un gran porcentaje de alumnos que ocupan las aulas tienen Necesidades Educativas Especiales. Niños que no están bien atendidos por falta de recursos humanos y materiales que necesitamos para cubrir sus necesidades.

La realidad es que los profesionales de la educación no dan a bastos, porque no pueden dar la respuesta educativa necesaria  a esta gran variedad de niños que necesitan una programación educativa adecuada. Y todo ello sin tener en cuenta los sentimientos de frustración que sienten diariamente estos niños al no poner llegar a los contenidos que se proponen en el aula por no adaptar los aprendizajes a sus necesidades. De los niños depende nuestro futuro y tenemos que poner todo el énfasis posible en cubrir sus necesidades.

Con respecto al autismo, tenemos que cambiar la mentalidad y no ver el autismo como una deficiencia sino como una diferencia, para así permitir la integración de los alumnos con autismo en aulas ordinarias. Pero es primordial dotar a los centros educativos de las capacidades necesarias para que adecuen el programa educativo al niño y así no perjudicarlo.

Los resultados negativos y cada vez mayores porcentajes de fracaso escolar, son provocados por un déficit en los programas de Necesidades Educativas Especiales. El problema es que si los centros no tienen los medios necesarios para las adecuaciones necesarias, las adaptaciones curriculares, los programas de apoyo psicosocial,  los cambios en la metodología, etc.; los cambios no permanecerán y no veremos avances en esta situación. El uso de herramientas educativas y otros instrumentos generan efectos positivos en los alumnos con necesidades, e incluso en el resto de los alumnos.

Por lo tanto es importante comprender que tener necesidades educativas especiales no implica tener menor calidad educativa; es totalmente lo opuesto, implica que gracias a las adaptaciones y programas específicos, podrán cumplir adecuadamente los objetivos curriculares del resto de alumnos sin estas necesidades educativas especiales. Es primordial que los centros educativos puedan disponer de los medios suficientes para poder responder adecuadamente a todo tipo de alumnos, ya tengan TDAH, autismo, dislexia, etcétera… y algo muy importante son los recursos humanos suficientemente bien capacitados para poder abordar el complejo acopio de apoyos que los alumnos puedan requerir.

No solo necesitamos los medios adecuados, sino también una sensibilización empezando desde los más pequeños, para que entiendan que sus compañeros con necesidades educativas especiales no son discapacitados, sino que están capacitados de habilidades diferentes y necesitan aprender de manera distinta a lo establecido. Si unimos los medios materiales, técnicos y humanos necesarios, junto con una sensibilización adecuada de la realidad de las aulas y de las diferencias interindividuales, conseguiremos una escuela mejor y un futuro mejor para todos. No olvidemos que nuestra sociedad depende de los más pequeños.

A continuación os dejo el enlace  de una guía para la evaluación y mejora de la educación inclusiva:

https://www.uam.es/personal_pdi/stmaria/sarrio/DOCUMENTOS,%20ARTICULOS,%20PONENECIAS,/Guia%20para%20la%20evaluacion%20y%20mejora%20de%20la%20educacion%20inclusiva.%2003.pdf

 

“Los niños y los jóvenes con necesidades educativas especiales tienen que tener acceso a las escuelas ordinarias, las cuales deberán incluirlos en el marco de una pedagogía centrada en el niño y con la capacidad para dar respuesta a sus necesidades.” UNESCO, Salamanca, 1994.

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GRADOS DE AUTISMO, CAPACIDAD INTELECTUAL E INTELIGENCIAS MÚLTIPLES. http://www.espiralsantacruz.com/noticias/grados-de-autismo-capacidad-intelectual-e-inteligencias-multiples/ Fri, 28 Nov 2014 11:14:53 +0000 http://www.espiralsantacruz.org/?p=2134 Según la Real Academia Española (RAE) la inteligencia es la capacidad para entender o comprender; para resolver problemas; conocimiento, comprensión, acto de entender; sentido en que se puede tomar una proposición, un dicho o una expresión; habilidad, destreza y experiencia. Los grados de gravedad del autismo, están en plena discusión. El nuevo DSM-V aporta los […]

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Según la Real Academia Española (RAE) la inteligencia es la capacidad para entender o comprender; para resolver problemas; conocimiento, comprensión, acto de entender; sentido en que se puede tomar una proposición, un dicho o una expresión; habilidad, destreza y experiencia.

Los grados de gravedad del autismo, están en plena discusión. El nuevo DSM-V aporta los niveles de gravedad del Trastorno del Espectro Autista, estos se suelen definir según la necesidad de ayuda que necesitan en 3 grados: Grado 3 (necesita ayuda muy notablemente) Grado 2 (necesita ayuda notable) Grado 1 (necesita ayuda). Estos niveles de gravedad están definidos según el grado de comunicación social y los comportamientos restringidos y repetitivos. En el diagnóstico según el DSM-V se debe especificar también si el Trastorno del Espectro del Autismo va acompañado o no de déficit intelectual; si tiene un deterioro en el lenguaje según el grado de funcionamiento verbal; si está asociado a una afección médica o genética, o a un factor ambiental conocido; si está asociado a otros trastornos del desarrollo neurológico, mental o del comportamiento; y si existe catatonia asociada.

Debemos tener en cuenta que la severidad no está asociada directamente a un déficit intelectual. Antes se pensaba que el 70 u 80 por ciento de las personas con autismo tenían una discapacidad intelectual asociada, pero hoy en día sabemos que esto es falso. Estimamos que sólo entre un 20 o 25 por ciento de las personas con Trastorno del Espectro Autista pueden tener una discapacidad intelectual asociada. Este cambio se debe a la forma de entender la inteligencia y a las estrategias de intervención y enseñanza que se emplean con las personas con autismo.

El mito de la relación autismo y discapacidad intelectual está cambiando gracias a las nuevas formas de enseñar y a que hoy en día tenemos en cuenta que todos somos diferentes y que cada uno tenemos un tipo de inteligencia. Es lo que hoy conocemos como inteligencias múltiples.

La teoría de las inteligencias múltiples fue propuesta por Howard Gardner  en 1983, Gardner no ve la inteligencia como algo unitario, sino que agrupa diferentes capacidades específicas, como un conjunto de inteligencias múltiples, distintas y semi-independientes. Gardner define la inteligencia como una habilidad. Hasta hace poco la inteligencia se consideraba como algo innato, se nacía inteligente o no, y nada podía cambiar esto. Hoy en día sabemos que la inteligencia tiene una parte innata (genética) y otra parte adquirida, por lo que la educación tiene una gran responsabilidad en esta parte adquirida.

Gardner reconoce 9 modos diferentes de conocer el mundo, y no descarta que pueda haber más. Según este modelo todos somos capaces de conocer el mundo a través del lenguaje, del análisis lógico-matemático, de la representación espacial, del pensamiento musical, del uso del cuerpo para resolver problemas o hacer cosas, de una compresión de los demás individuos, una comprensión de nosotros mismos, de un análisis de los elementos del entorno natural y situarse a sí mismo con respecto al cosmos y autosugestionarse (siendo esta la no tan aclarada novena inteligencia existencial, espiritual y filosófica). Tomadas estas inteligencias, las personas nos diferenciamos en la intensidad de ellas, en las formas en que recurre a esas mismas y se les combina para llevar a cabo diferentes labores, para solucionar diversos problemas y progresar en distintos ámbitos. Hasta hace poco, la manera de enseñar en los colegios se centraba en sólo dos inteligencias, lingüístico-verbal y lógico-matemática. Gracias a este modelo de inteligencias múltiples en muchos sistemas educativos se están teniendo en cuenta la manera de aprender de cada uno de los alumnos y están usando métodos de enseñanza individualizados. No basta con una medida uniforme y universal para poner a prueba el aprendizaje de los alumnos porque cada uno de ellos tiene una forma de aprender.

Lo que pretendemos motivar es un cambio en el modelo de pensamiento, para dejar de suspender a las personas que debido a su diversidad son tratadas de forma inadecuada y se pone en duda su capacidad para aprender. Debemos mejorar la capacidad de enseñar para que mejore la capacidad de aprender de estas personas con capacidades diferentes, y adaptarnos a su tipo de inteligencia.

Antes se medía la capacidad intelectual de las personas con autismo por su capacidad de comunicación y expresión verbal, que es precisamente una de las áreas afectadas en el autismo, por lo que los porcentajes de discapacidad intelectual eran enormes.

Actualmente, gracias al modelo de inteligencias múltiples, la visión de la inteligencia de personas con Trastorno del Espectro Autista está cambiando, ya que se están adaptando al modelo de inteligencia de cada niño, y están enseñando los mismos conceptos pero de forma diferente.

Si como dice Immanuel Kant midiéramos la inteligencia del individuo por la cantidad de incertidumbres que es capaz de soportar, las personas con autismo serían tremendamente inteligentes ya que en su día a día deben manejar un gran número de situaciones incomprensibles para ellas y hacer frente a las múltiples barreras que han de saltar para adaptarse a nuestra sociedad.

Debemos expandir las visiones, tener en cuenta los diferentes modelos de inteligencia y de enseñanza para así ver el potencial real y la capacidad intelectual de las personas con Trastorno del Espectro Autista. No nos dejemos llevar por la definición de inteligencia de las RAE, tengamos más en cuenta el modelo de inteligencia múltiple de Gardner y demos más oportunidades de aprender a estas personas.

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DEFINICIÓN Y CLASIFICACIÓN DE LOS TRASTORNOS ESPECÍFICOS DEL LENGUAJE (TEL) Y LA COMUNICACIÓN http://www.espiralsantacruz.com/noticias/definicion-y-clasificacion-de-los-trastornos-especificos-del-lenguaje-tel-y-la-comunicacion/ http://www.espiralsantacruz.com/noticias/definicion-y-clasificacion-de-los-trastornos-especificos-del-lenguaje-tel-y-la-comunicacion/#comments Wed, 08 Oct 2014 14:15:07 +0000 http://www.espiralsantacruz.org/?p=1947 La interiorización del habla nos permite reflexionar sobre hechos cotidianos que suceden en nuestro alrededor. Este proceso nos hace poner en marcha mecanismos implícitos en el acto comunicativo,  que  son necesarios para la estructuración del pensamiento y para actuar sobre nuestra conducta. Existen diversas teorías sobre el surgimiento del lenguaje. Piaget defiende que el desarrollo […]

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La interiorización del habla nos permite reflexionar sobre hechos cotidianos que suceden en nuestro alrededor. Este proceso nos hace poner en marcha mecanismos implícitos en el acto comunicativo,  que  son necesarios para la estructuración del pensamiento y para actuar sobre nuestra conducta.

Existen diversas teorías sobre el surgimiento del lenguaje. Piaget defiende que el desarrollo del lenguaje está condicionado al desarrollo de la función simbólica, y que el lenguaje aparece a través de la imitación y el juego simbólico; sin embargo otras teorías neurolingüísticas postulan que las operaciones mentales y las estructuras del lenguaje se desarrollan conjuntamente, y que la posibilidad de utilizar el lenguaje es el resultado de una construcción interna que se da mediante la socialización. Existen otras tendencias integradoras de aspectos orgánicos, psicológicos, formales y funcionales que no conciben el lenguaje separado de lo social, motriz o cognitivo.

La comunicación viene del latín “communicare” que significa compartir algo, y es un proceso dinámico en el que a través de un canal transmitimos y recibimos información con otros y de otros sujetos y en el que están implicados la comprensión y producción del lenguaje oral, escrito, gestual y otros. Para que se produzca un intercambio de comunicación es necesario un emisor que necesite comunicar un mensaje, alguien con quien comunicarse, un canal o vía para poder comunicarse, un código que tanto el emisor como el receptor conozcan y un entorno que facilite la comunicación.

En la comunicación oral el canal es el habla, y para que se dé necesita tres niveles:

–          El lenguaje: nació de la necesidad de los hombres de comunicarse las ideas y está ligado al pensamiento. Las funciones del lenguaje son: comunicativa, nominativa, cognoscitiva y reguladora.

–          Habla: es una función compleja superior que permite comunicarnos con nuestra especie, es el instrumento del que se sirve el lenguaje para expresar sus ideas, el código de la comunicación humana.

–          Voz: es una emisión de sonido que nos permite el órgano laríngeo.

Para que se dé un acto comunicativo, el emisor y el receptor tienen que sincronizar sus acciones, esperando los turnos, interpretando las conductas implícitas en la conversación (acciones, gestos, mímica).

A través de la interacción con el mundo, el niño adquiere habilidades para el desarrollo de la capacidad comunicativa. La maduración de los sistemas neurosensoriales, motor, cognitivo, afectivo y social son imprescindibles para el desarrollo del lenguaje; siendo necesario que no exista lesión en los órganos fono-articulatorios. Los trastornos del lenguaje son variados y pueden afectar a uno, varios, o todos los componentes del lenguaje. En función o los componentes afectados variará el pronóstico y las necesidades educativas que necesitan. Los componentes del lenguaje son:

Fonología: Comprende los fonemas (rasgos distintivos articulatorios y acústicos) y la prosodia (hechos lingüísticos suprasegmentales)

Morfología: ordenamiento lógico gramatical. Diferentes formas que adoptan las palabras mediante los afijos (prefijos y/o sufijos) para precisar su significado y facilitar la conexión con las demás palabras en la constitución de oraciones.

Sintaxis: organización secuencial de los enunciados y reglas que rigen la lengua

Semántica: hace referencia al significado de las palabras

Léxico: conjunto de palabras que forman una lengua.

l   Pragmática: Aspectos del lenguaje en su utilización adaptativa en la interacción del individuo con su entorno. Efectos esperados y buscados de los enunciados sobre el interlocutor y medios específicos utilizados en la comunicación. Tiene en cuenta las intenciones comunicativas del hablante, el contexto y circunstancias en que se produce la actividad lingüística, relación establecida entre el hablante y sus interlocutores, relación del discurso con los conocimientos previos de ambos, la globalidad del acto comunicativo: qué, para qué y cómo comunica el sujeto.

Debido a las diferentes sintomatologías es difícil encontrar un término específico que para clasificar los trastornos del lenguaje, habla y voz.  Podemos encontrar los siguientes términos: trastorno específico del lenguaje, alteraciones del lenguaje, retraso del lenguaje, ….

La definición de la ASHA, (American Speech, Language and Hearing Association) 1993 del trastorno del lenguaje es la siguiente: “consiste en el deterioro o el desarrollo deficiente de la comprensión y/o la utilización de un sistema de símbolos hablados, escritos y/ u otros. Estas alteraciones incluyen (1) la forma del lenguaje (fonología, morfología y sintaxis), (2) el contenido del lenguaje (semántica), y las funciones del lenguaje en la comunicación (pragmática) en cualquier combinación”

Muchos niños con Trastornos del lenguaje también tienen disminuidas las habilidades de aprendizaje, ya que las habilidades psicongüísticas repercuten de manera significativa en la adquisición de nuevos aprendizajes.

Las habilidades psicolingüísticas son las siguientes:

–          Atención: influye en el tipo y cantidad de material que procesa el sujeto, determina el destino de la información sensorial. Los déficits de atención impiden reconocer los errores que realiza.

–          Secuenciación: está implicada en la estructuración sintáctica, permite organizar frases y oraciones.

–          Clasificación/categorización: ayudan a organizar el léxico mentar, facilita la recuperación y almacenamiento de la información.

–          Identificación: Implicado en el significado de lo que se percibe, permite construir estructuras mentales internas que se almacenan a nivel cognitivo.

–          Discriminación; diferencia los estímulos percebidos y permite el procesamiento de la integración del lenguaje.

–          Memoria secuencial auditiva: es la habilidad para repetir números, palabras, oraciones, etcétera, implica almacenar y recordar información auditiva en el orden presentado.

–          Comprensión auditiva: implica sintetizar el significado general del lenguaje y relacionar este con la información conocida. Va desde la comprensión de órdenes simples a la comprensión del discurso narrativo.

–          Asociación visual: es la capacidad para relacionar conceptos orales, a través de oposiciones o analogías verbales. Es necesaria para la resolución de problemas porque para ello es necesario realizar asociaciones.

–          Expresión motora: Es la capacidad de expresarse mediante gestos u obedecer a quien guía a través de la observación.

–          Expresión verbal: permite expresar conceptos verbales y denominar palabas. Implica la habilidad para recordar y nominar palabras que no están a la vista. Se expresa a través de la habilidad para completar historias, imaginarse y verbalizar, juegos de roles y denominar lo que no se ve.

 

EDAD LENGUAJE RECEPTIVO LENGUAJE EXPRESIVO SIGNOS DE ALERTA
0-1m Se calma con la voz de la madre Llora Llanto extraño (trastorno genético)
2-4m Claro interés por las caras Sonrisa social, ríe a carcajadas Ausencia sonrisa social
6m Responde al nombre Balbucea-vocaliza No vocaliza ni balbucea
9m Entiende rutinas verbales (adiós) Señala, dice “ma-má”. Intención comunicativa No dice “mamá” ni “papá”
12m Sigue un comando verbal Dice tres palabras con significado (mama, papa, agua) Pierde habilidades ya desarrolladas
15m Señala partes de su cuerpo Aprende más palabras No señala ni utiliza 3 palabras
18-24m Reconoce partes de su cuerpo, cumple órdenes verbales simples Frases de 2 palabras, Conoce su nombre No sigue instrucciones simples, no dice mamá ni otros nombres, no reconoce partes de su cuepo, no dice 25 palabras
2-3 años Cumple órdenes verbales complejas Frases de 3 palabras, pregunta qué No usa frases de 2 palabras, no sigue instrucciones dobles
3-4 años Comprende las acciones Pregunta por qué Usa palabras incorrectas o sustituye palabras
4-5 años Comprende todo lo que dice Habla con oraciones complejas, dice cientos No habla correctamente
6 años Cumple órdenes de todo tipo de complejidad Lenguaje completo No habla correctamente

A continuación definiremos algunas alteraciones del lenguaje y la comunicación:

–         Retraso del lenguaje (RL): Es un retraso en la aparición o en el desarrollo de todos los niveles del lenguaje (fonológico, morfosintáctico, semántico y pragmático), que afecta sobre todo a la expresión, y en menos medida a la comprensión. La evolución  es similar a la de niños “normales” pero tardan más en la adquisición del lenguaje.

–          Trastorno Específico del Lenguaje (TEL): El TEL es un grupo heterogéneo de trastorno del neurodesarrollo, que se caracteriza por un retraso y/o alteración en el desarrollo y adquisición del lenguaje, de carácter duradero, que afecta a la vertiente comprensiva y/o expresiva, comprometiendo a algunos o todos los componentes del lenguaje (fonología, léxico, sintaxis, semántica y pragmática). Se considera, T.E.L. cuando un niño presenta un desfase entre su edad cronológica y su nivel lingüístico, igual o superior a un año

–          Trastorno del lenguaje por déficit auditivo: El desarrollo normal del lenguaje es imposible sin la percepción auditiva. Importante tener en cuenta a la hora de evaluar si la sordera es prelingüística (antes de la aldquisición del lenguaje) o postlingüística (después de la alquisición del lenguaje), el grado de pérdida de audición y la capacidad de discriminación auditiva. Se clasifican en:

à  Hipoacusias de transmisión o conductistas: el sonido no se propaga a nivel de oído externo y oído medio

à  Hipoacusias de percepción o neuro-sensoriales: alteración en oído interno

–          Trastornos del habla: Consideramos trastornos del habla a aquellas dificultades para la articulación o para la producción clara y fluida, que restan inteligibilidad a la expresión oral. Se clasifican en:

  • • Alteraciones que afectan a la articulación:
  • o Dislalias.
  • o Trastorno Fonológico.
  • o Disglosias.
  • o Disartrias.
  • Alteraciones que afectan a la fluidez verbal y el ritmo en la expresión:
  • o Disfemia.
  • o Taquilalia y farfulleo.
  • o Bradilalia.
  • Alteraciones de la voz.
  • o Disfonía
  • o Rinofonía

–         Afasias: pérdida del lenguaje oral ya adquirido, por lesiones del Sistema Nervioso Central, en áreas del hemisferio cerebral izquierdo, encargadas del procesamiento y producción del lenguaje.

–          Trastornos de la comunicación:

à  TEA: actitudes e intereses repetitivos y estereotipados, déficit en la interacción social y del uso del lenguaje

à  Trastornos Pragmáticos: dificultades en el uso del lenguaje

à   Mutismo selectivo: Ausencia del lenguaje ya adquirido, que aparece sólo en determinadas situaciones o ante determinadas personas, sin que exista una causa orgánica o neurológica.

Dentro de los Trastornos Específicos del Lenguaje Rapen y Allen hacen la siguiente clasificación:

–          Trastorno del lenguaje expresivo:

à  Dispraxia verbal: habla esforzada y poco fluida y problemas articulatorios.

à  Déficit de programación fonológica: Habla ininteligible, aunque fluida. Importante mejoría en la edad escolar

–          Trastorno del lenguaje expresivo – receptivo:

à  Agnosia auditivo-verbal: Serias dificultades de comprensión del lenguaje, mejor comprensión de los gestos simbólicos.

à  Déficit fonológico sintáctico: Dificultades de articulación y fonológicas, dificultades morfosintácticas, problemas más graves de expresión que de comprensión

–          Trastornos de procesamiento de orden superior:

à  Déficit léxico – sintáctico: Dificultades léxicas, morfológicas y de evocación de palabras y normal desarrollo fonológico y sintáctico.

à  Déficit semántico – pragmático: Habla fluida e inteligible, problemas pragmáticos y de comprensión del lenguaje inferencial.

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PAUTAS Y ESTRATEGIAS PARA AFRONTAR LOS MIEDOS Y LAS FOBIAS http://www.espiralsantacruz.com/noticias/pautas-y-estrategias-para-afrontar-los-miedos-y-las-fobias/ http://www.espiralsantacruz.com/noticias/pautas-y-estrategias-para-afrontar-los-miedos-y-las-fobias/#comments Thu, 02 Oct 2014 21:25:05 +0000 http://www.espiralsantacruz.org/?p=1939 Muchos niños tienen miedos irracionales que van desapareciendo a lo largo de su desarrollo. Los miedos más comunes son: a la oscuridad, a sentirse solo, a lo desconocido, a los monstruos,… Estas reacciones y miedos son muy comunes, dado que aún no tienen una comprensión completa del mundo y no diferencian bien lo real de […]

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Muchos niños tienen miedos irracionales que van desapareciendo a lo largo de su desarrollo. Los miedos más comunes son: a la oscuridad, a sentirse solo, a lo desconocido, a los monstruos,… Estas reacciones y miedos son muy comunes, dado que aún no tienen una comprensión completa del mundo y no diferencian bien lo real de lo imaginario. La mayoría de los niños con un desarrollo normal superan estos miedos sin intervención específica.

Los niños con autismo suelen tener otros temores y fobias más estables, intensas, duraderas y difíciles de manejar. Algunos de estos miedos y fobias están causados por la hipesensibilidad que tienen los niños con autismo a ciertos estímulos; están relacionadas con sus experiencias sensoriales (táctiles, visuales, auditivas) que hacen que perciban luces, sonidos, roces, de manera muy intensa. Estos niños ante estímulos inofensivos como cortar las uñas, el pelo, el dentista tienen reacciones de pánico, gritan y manifiestan ansiedad. La hipersensibilidad táctil podría ser la causa de la fobia de los niños con autismo a cortarse las uñas, el pelo o a ponerse zapatos nuevos. La hipersensibilidad auditiva hace que reaccionen de manera adecuada a los sonidos de la batidora, el secador, el aspirador y al bullicio.

Estas experiencias sensoriales diferentes desencadenan conductas inadecuadas, pero el abordaje de éstas es diferente al que se usa en los problemas de conducta. No se puede forzar a un niño con autismo a enfrentarse a sus miedos y fobias porque lo que conseguiremos es que estas se hagan más fuertes y aumente su pánico y su temor. Estas fobias y miedos requieren un trabajo planificado, secuenciado con aproximaciones sucesivas al estímulo fóbico mediante un programa de desensibilización sistemática que implica una exposición gradual, secuenciada y sistemática al estímulo fóbico. Algunos ejemplos de estos miedos pueden ser: el miedo a los globos, a cortarse las uñas, a ir al dentista, a cortarse el pelo, a una escena inofensiva de dibujos, etcétera.

A veces los miedos no son muy intensos y los niños desarrollan estrategias para para tolerar los estímulos fóbicos. Pero otras veces, estos miedos y fobias pueden llegar a condicionar la dinámica familiar, limitan las experiencias de aprendizaje del niño, y en casos extremos, ocasionan daños físicos al propio niño o a las personas de su entorno.

La fobia requiere un programa de intervención específica si:

  1. Supone un riesgo físico para el niño o para algún otro familiar.
  2. Limiten las rutinas cotidianas y la dinámica familiar.
  3. Limiten las situaciones de aprendizaje del niño.
  4. Generen intenso malestar y angustia

Cuando esto sucede el miedo se convierte en objetivo de intervención psicoeducativa y va a requerir la ayuda de profesionales que asesoren a la familia mediante un programa específico para abordar la fobia.

LO QUE NUNCA DEBEMOS HACER ANTE UNA FOBIA

  1. Impedir físicamente que el niño se aparte o huya del estímulo fóbico: Usar la fuerza física para que el niño se exponga ante el estímulo fóbico con la idea de que si se enfrenta al miedo se dará cuenta de que es inofensivo y superará el miedo hará que el niño tenga más ansiedad y lo más probable es que intensifiquemos la fobia.
  2. Dar argumentos y explicaciones para solucionar el problema: Las fobias son irracionales e impermeables y resistentes a las argumentaciones y charlas explicativas. Explicarle a un niño con tranquilidad y paciencia que no le va a pasar nada no suele hacer desaparecer las manifestaciones de miedo y angustia.
  3. Perder la paciencia: Cuando las fobias interfieren en la rutina familiar, limitan actividades cotidianas y afectan directa o indirectamente a otros miembros de la familia, puede ser complicado mantener la calma y ser pacientes ante las exigencias irracionales del niño. Enfadarse, castigar o terminar infravalorando el miedo empeorará el problema, Eliminar el miedo ante un programa de desensibilización sistemática o aproximaciones sucesivas al  estímulo fóbico es un proceso lento que exige a los adultos ser sistemáticos y pacientes para que los esfuerzos sean recompensados.
  4. Dejar que el miedo sirva como excusa para evitar otras situaciones menos atractivas: A veces sin ser conscientes de ello podemos estar reforzando estas situaciones de miedo y ansiedad aportando beneficios adicionales al niño ante las fobias. Por ejemplo dejar que el niño se acueste en la cama de los padres si tiene miedo por las noches. Ante esta actuación el niño aprenderá que mostrando miedo y ansiedad no sólo evitará tener que enfrentarse a lo que no le gusta, son que obtiene algo muy gratificante  y podría ocurrir que el miedo se convirtiese en una excusa para evitar cualquier situación poco atractiva y que el niño ampliase sus fobias. Evitar que el niño se enfrente al estímulo que teme es el primer paso de cualquier programa dirigido a superar las fobias, pero la retirada o alejamiento de la situación se debe hacer pensando en odas las consecuencias adicionales y asegurándose que el niño no obtiene refuerzo por su miedo.

ESTRATEGIAS PREVIAS A UN PROGRAMA DE DESENSIBILIZACIÓN SITEMÁTICA

Como hemos dicho ya anteriormente, muchas de las fobias de los niños con autismo están causadas por la hipersensibilidad táctil o auditiva. Para prevenir y adaptar el entorno a las características del niño debemos hacer un trabajo previo de observación detallada en el que localicemos los estímulos que le incomodan y provocan ansiedad al niño. Si hablamos de una hipersensibilidad táctil debemos descubrir cuáles son las texturas y materiales que incomodan al niño. A veces basta con cortar etiquetas, no usar suavizante o lavar la ropa nueva antes de estrenarla.

En todos los casos en los que haya dificultades relacionadas con la percepción de modalidades sensoriales, es aconsejable llevar a cabo un programa de habituación a la estimulación que resulta molesta. En los niños con hipersensibilidad auditiva es conveniente jugar y realizar actividades que le permitan habituarse a los sonidos de diferente tono e intensidad como usar juguetes con sonidos, escuchar grabaciones de sonidos ambientales, etcétera.

También es útil exponer al niño a situaciones estimulares de manera indirecta, como ver fotos, vídeos, grabaciones de escenas donde aparezcan su estímulo fóbico para así abrir el camino antes de comenzar el programa de intervención.

PASOS DE UN PROGRAMA DE DESENSIBILIZACIÓN SISTEMÁTICA

Los pasos variarán de un caso a otro, pero el planteamiento debe basarse en ir consiguiendo una aproximación tranquila y sucesiva a la situación temida.

  1. 1.      Identificar el estímulo fóbico
  2. 2.      Elaborar una jerarquía de situaciones relacionadas con el estímulo fóbico que provocan diferentes grados de ansiedad y angustia. La lista tiene que estar ordenada según el nivel ansiedad que provoca de menor a mayor.
  3. 3.      Seleccionar una o dos respuestas que faciliten la relajación.
  4. 4.      Exponerle de manera programada, sistemática y regular a las situaciones temidas, siempre garantizando el éxito. Comenzaremos con la que provoca menos ansiedad e iremos introduciendo las siguientes situaciones de la lista una vez que la anterior deje de provocarle miedo y ansiedad.
  5. 5.      La filosofía que guía cualquier programa para afrontar las fobias y superar los miedos consiste en el acercamiento gradual y progresivo al estímulo fóbico.

ALGUNO DE LOS MIEDOS MÁS COMUNES EN NIÑOS CON AUTISMO

  1. 1.      Miedo a cortarse el pelo.

Muchos niños con autismo tienen pánico a cortarse el pelo. Este miedo puede tener diferentes causas: hipersensibilidad táctil que sienten cuando el perlo le cae en su cuerpo, la hipersensibilidad auditiva al ruido de las tijeras, el secador o la maquinilla eléctrica, el miedo a un estímulo peligroso como las tijeras, etcétera.

En estos casos es muy útil el uso de algunas medidas que describiremos a continuación:

–          Elaborar una agenda visual en la que aparezca la actividad de cortarse el pelo seguida de otra reforzante para el niño, por ejemplo primero ir a la peluquería y luego ir al parque, o usar la Tablet.

–          Usar las imágenes y los pictogramas para anticipar los pasos que hay que dar en la peluquería por ejemplo: entrar, saludar, esperar, sentarse en el sillón, colocar la capa, peinar, cortar el pelo, sacudir, pagar, despedirnos y salir de la peluquería.

–          Es imprescindible usar la capa para que el pelo no les caigan es su cuerpo y no les pique.

–          En el caso de niños con hipersensibilidad auditiva podría ser útil usar auriculares con música estimulante que le ayude a relajarse e impida que escuche el uso de las tijeras, o el secador. Esto sería conveniente en las primeras fases del programa.

–          Ayudaría realizar diferentes ejercicios de habituación a diferentes sonidos como aproximar cascabeles a la oreja del niño, mover sonajeros, etcétera.

–          Es adecuado ir siempre a la misma peluquería y explicar al peluquero como es el proceso que se debe llevar a cabo con el niño. Esto también ayudará a que el niño se familiarice con el lugar y la persona que le corte el pelo.

–          Habituar al niño a cortarse el pelo enseñando videos de personas que se pelan, jugar a las peluquerías, cortar el pelo a muñecas o ver como sus familiares se cortan el pelo.

El primer paso de una desensibilización sistemática sería elaborar una lista enumerando las situaciones que provocan menos ansiedad, hasta las que provocan más ansiedad, para que el niño se vaya enfrentando progresivamente a esas situaciones, comenzando por lo que le provoca menos miedo, e ir aumentando la dificultad progresivamente cuando el paso anterior ya está conseguido. Un ejemplo de esta lista puede ser la siguiente:

  1. Ir a la peluquería y permanecer tranquilo mientras le cortan el pelo a un familiar.
  2. Comerse una chuchería en la silla donde se corta el sin que nadie le toque la cabeza.
  3. Comerse una cheche en la silla donde se le corta el pelo mientras el peluquero le peina.
  4. Sentarse en  la silla comiéndose una cheche mientras el peluquero le corta una parte del pelo, preferiblemente la parte posterior de la cabeza.
  5. Igual que el punto cuatro pero que el peluquero le corte el flequillo y la nuca.
  6. Igual que cinco pero contándole toda la cabeza.

En un programa de desensibilización sistemática es muy importante que no se pase al siguiente paso si no está conseguido el anterior, hasta que el niño no tolere el paso uno, no se debe pasar al paso dos. Es imprescindible el uso de reforzadores en cada uno de los pasos. Es fundamental también que los peluqueros estén enterados del programa, las hipersensibilidades y se les haya dado pautas anteriormente de cómo hacer una desensibilización sistemática. Se aconseja visitar frecuentemente la peluquería y no dejar que pase mucho tiempo entre las visitas. Para evitar que le niño lleve el perlo cortado de manera desigual se aconseja al peluquero que corte sólo las puntas en las primeras fases del programa.

  1. 2.      Miedo a sonidos cotidianos.

La hipersensibilidad auditiva hace que muchos niños con autismo no soporten ruidos a los que nosotros estamos expuestos de manera habitual. Estos niños presentan pánico, gritos rabietas, rechazo y autoagresiones a situaciones habituales como usar el aspirador, la batidora, maquinaria pesada etcétera. Estos sonidos que a nosotros nos parecen habituales a ellos les resultan insoportables. En ocasiones, se puede evitar que el niño se enfrente a este tipo de situaciones, pero en otros casos es imposible controlar estos ruidos y hacen que interfieran en nuestras rutinas y alteran la dinámica familiar.

En ocasiones los niños con autismo usan estrategias como taparse los oídos ante estos ruidos para soportar la situación, pero en otras ocasiones es necesario abordar el problema mediante un programa de desensibilización sistemática que haga que el niño se habitúe al estímulo que desencadena este malestar.

Algunas de las ideas previas que debemos conocer ante de realizar una intervención ante este tipo de fobias son las siguientes:

–          Anticipar con pictogramas o una imagen que se va a usar la aspiradora.

–          Planificar una actividad reforzante para el niño mientras se usa la aspiradora.

–          Aumentar progresivamente el tiempo durante el cual el aspirador está en marcha, comenzado primero con unos pocos segundos.

–          Dejar que el niño juegue con el aspirador antes de ponerlo en marcha

–          Realizar juegos y ejercicios con diferentes sonidos mediante grabaciones de sonidos reales, ver escenas de vídeos, etcétera.

A continuación se debe se debe seguir un programa de desensibilización sistemática, para que el niño vaya tolerando el estímulo fóbico de manera progresiva. Un ejemplo de los pasos que deberíamos seguir sería el siguiente:

  1. Usar el aspirador en una habitación alejada del niño durante pocos segundos y con la puerta cerrada. Puede servir de ayuda poner música en la habitación en la que está e niño e ir bajándola de manera progresiva.
  2. Igual que el paso número uno pero con la puerta abierta.
  3. Acercar el aspirador a una habitación cercana al niño
  4. Aceptar que se use el aspirador en la misma habitación del niño. Debemos tener en cuenta que si el niño muestra mucho rechazo este último paso no es necesario, ya que se le puede mandar a otra habitación mientras se termina de limpiar.

Lo primordial es ir aumentando progresivamente el tiempo y la cercanía del aparato eléctrico hasta que el niño sea capaz de tolerar el uso de la aspiradora cuando está en casa. El programa también es un éxito si el niño debe abandonar la habitación donde se usa la aspiradora o tiene que escuchar música mientras se llevan a cabo la tarea de limpieza ya que estas condiciones son funcionales y no impiden el uso del aspirador.

Algunos sonidos fóbicos son más difíciles de controlar como los ladridos de perros, los fuegos artificiales, las tormentas, el ruido de las obras, etcétera. Para llevar a cabo un programa de intervención en estos casos, será necesario el uso de grabaciones y vídeos  que podamos manipular y controlar y exponer al niño de manera gradual a ellos.

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